子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。


テーマ:

前回の続きで、横浜編です!



8/14にトミカ博へ行ってきました。



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着いたぞ〜混んでる〜。



HPにあった通り、子虎の身体障害者手帳(療育手帳でも可)を提示して大人1人分の入場料が免除になりました♪



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渋い反応な子虎っち(笑)



せっかくトミカの王国へ連れて来たものの、子虎はやはりクルマ好きではなく、電車好き!プラレールマニアな訳で...



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電車も町の中を走っているよ♡という、このスペースに落ち着く。子鷲も反応してる?!



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限定グッズもトミカではなくプラレールをチョイス。バナナシェイクそっちのけで、封を開けて解説し始める鉄っちゃんな子虎。



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パパの飲み物に興味深々な僕ちゃん。昼間から麦でちゅか〜?



お昼御飯を本牧で済ませて、この後みなとみらいへまた戻り〜



今回は、広島県在住の子虎と同じウエスト症候群の男の子・ママさん・パパさんと会う約束をしていました。



横浜に親戚の方が住んでいるそうで、夏休みで訪問している間に、子虎家が横浜に来るようであれば会いましょうと言って下さいました。



何処で会うのがわかりやすいかなぁ〜と迷ったあげく、【プラレールショップ横浜店前】にて待ち合わせしました。



「はじめまして!」と御対面してから母親同士がウエスト話に夢中になっている間に...



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子虎兄貴のグラサンメガネがBOY君に奪われそうになり、パパさんが慌てて制御(笑)



子虎っちより1つ歳下BOY君は、顔もカワイイというか綺麗でイケメン、行動もお茶目♡まさにジャニーさんの事務所ユーゴウカク!と言われそうな甘いフェイスでしたよ。



ここのところの疲労感たっぷりな子虎おばちゃんは、本当に癒されちゃいました。ママさんもオシャレで可愛らしい方で優しい雰囲気が私には無いわー素敵だわー♡と。



この夏お出かけはいつも通りしておりましたが、子虎おばさんの元気はあまり無かったもので、会えて嬉しかったーー!



人と会うのって良いですね、気持ちが明るくなりました。



そしてママさんは歯科衛生士さんで、子虎パパが歯磨きマニアという事を覚えていてくれてですね...



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プレゼントもらっちゃいました☆子虎のフッ素は、大好きなイチゴ味という心配りに感動しました。



そしてそして、BOY君は『ACTH』ではなく→なんとっ『ビガバトリン』で発作消失したというお話にも感動しました。



ウエスト症候群セミナーで教わったけど、その時は新薬だとかで。実際に効果が出たという方に会えたのは初めてやっ!と衝撃でした。



あと前になっつちゃんママが女子医に来てくれて、会ってお喋りした時なんかに感じたのと同様に



この日BOY君ママちゃんに対しても、「あれ?前にどこかで会ったような?懐かてぃー。」となぜか想いました。



様々な繋がり出会いに感謝。人生がなんというか濃くなる嬉しさ。また逢いましょう♪





さてさて。。



お盆出来事からまた7月末出来事へ話を変更しまして、ブログ書けなかった状況を振り返ります。





子虎通信に前から何度も登場している、身内の中では多趣味で有名な子虎のおじいちゃん・じーじがですね



7/29にはパラグライダーをやりに静岡の朝霧高原へ出かけていまして。



その日の夕方、私と子虎と子鷲はガソリンを満タンにして眼科へ向かうど〜サングラス眼鏡の処方箋を今日貰うんだーい!というカンジで



スタンドにいた時に、じーじの1番上のお姉ちゃんである伯母の携帯から着信アリ。。



「もしもし〇〇ちゃん!!あのね、今日お父さんがパラグライダーやりに行っていたって知ってた?!」



「えー知らなかったよー。」



「お父さんがね、10m位の高さから落っこちて大怪我しちゃったの!ドクターヘリで運ばれたの!!!」



「えぇ?!!」



そうしてこの後、眼科の予約をキャンセルし子供らの着替えやらオムツやらを用意して伯母を乗せて



じーじが運ばれた病院を目指し片道3時間かけて伊豆長岡へ向かいました。



子虎パパが帰国する前日の事でした。



つづく。




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