子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。


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5月の終わりも近づき今週の火・水・木曜日は予定がドン・ドン・ドンと続きました。



火曜日→OTリハビリ
水曜日→親子遠足
木曜日→療育手帳の更新で発達検査



以上、全てに生後3ヶ月の子鷲選手も連れて行きました。未だ長時間預ける術を身につけてないからね~。(哺乳瓶でミルクとか...)



そして子虎選手は先週から鼻水が出ていて、今週アタマ頃から時々軽く咳をしていますが



発熱しなけりゃイケるだろう~と、なんとか3日間の予定をこなし~



いつも通り金曜日には、療育園に通園することができました。(朝は行かなーいだとか、グズグズしたけどやりきったぞ~!)



先ず(火)は隔週で訓練している、作業療法DAYでした。



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今回、初の試みで私一人でお二人さんを連れてリハビリ病院へ。



ベビーカーを入口に置いて子鷲をスリングで抱っこしヨイヨイしつつ子虎兄貴のリハビリを見学。



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ここのところOTリハ付き添いは子虎パパかじーじだったので、



いつもやってるコレを見せてもらって母はビックリ!



右手と左手の役割の精度が高くなっとった。いいね~いいね~子虎っち。



麻痺のある右手の親指と人さし指の間でカードを持ち、パンダさんピンチを先生に助けてもらわずに左手の指の力で開いてカードをパクッとできちょりました!



しかもスイスイとできていて感動~。その他には、アンパンマンカードで神経衰弱。



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隣でOT担当先生がいっぱい褒めてくれて、子虎の記憶する力をビシビシと見せてくれました。



帰りには、わざと遠回りし踏切へ。ちょうどスーパーあずさが通過でご機嫌しゃんな子虎でした。ラッキー☆



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翌日(水)もご機嫌しゃんの子虎りん♪じーじと子鷲も一緒で親子遠足へ行ってきました。



行きのバスの中で、縦割りクラスで乗車したのでマイクで自己紹介タイムがありました。



クラスと名前と好きな食べ物を言うという事で子虎の番になり、滑舌悪く超小声でしたが



「さくら組の◯◯とらのすけデス。好きな食べ物は林檎デス。」と言えてました。苺の方が好きなのに~(笑)



座席もじーじや私の隣ではなく、お友達と座りたいと自ら主張し後部座席に並んで乗車しました。



いつも子虎のお世話をしてくれるという女の子Sちゃんにシートベルトをしてもらったりで子虎もニコニコ♪お歌や手遊びで到着前からキャッキャとハイテンション♪



私も安心して子鷲っちに授乳できて、あっという間に富士山の麓にある目的地へ到着!



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集合写真を撮り終えて乗り物チケットを渡され、どれから乗る~?と案内板を前に



バスは別だったけれど、子虎の大好きな男の子のSちゃんと合流。



最初は人工芝滑り台へGO!






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短いコースをやって、その後・・・



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長いコースにも挑戦!



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5歳~対象で大人は一緒に乗っちゃダメだそうで、見てて結構なスピード出ていてヒヤヒヤものでしたが...



子虎は何度も滑っていました。ただ、やっぱり怖かったのか『短いコース』にて繰り返し滑りました。



お次はSL機関車へ。



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乗り物に実際に乗れると真顔になる子虎(笑)



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お昼はクラスの皆で集まりレジャーシートを敷いて食べました。



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暖色系べんとう。彩りやキャラ弁にこだわらずの今回のお弁当。



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後半は疲れて、右足をずりずりと引きずりながら歩いていました。



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お友達も子虎をわかってくれているのか?なにかと助けてくれたり、仲良く遊んでくれて



とーっても楽しそうにしている子虎がたーくさん見れて、私も幸せなキモチになっちゃいました。



子鷲っちもじーじにずっとみていてもらい、泣いたりだとかご機嫌いかがなものかと思いきや



ベビーカーで揺られつつ到着してから午後もずーっと眠っていました。じーじに感謝だわ~。



さてラスト(木)は児童相談所にて療育手帳の更新テストをやりました。



別室に男性の職員さんと2人きりになり田中ビネー式と書いてあった発達検査を実施。



未だ正式な結果と詳細はわからないけれど、ザックリで4歳10カ月の子虎の結果は



『2歳5ヶ月』程と教えていただきました。



前回の2歳の時と同様に「実年齢の半分くらいの発達ですね」とそんな風に言われました。



結果を聞いて、最初は...



おっとー!2歳の壁を越えられたじゃん‼︎と思いましたが



半分...って聞いた事で、これから先いつも実年齢の半分の発達だと



いつかは子鷲に追い越される日が来るのかナとも考えてしまい。。



子虎が一人っ子だった頃は発達検査の結果がどう出ても



そっか~このくらいなんだナとか、わりと素直に受けとめて



ま、可愛いからいっか~♡なんて楽観的に考えていたけど...



4歳離れた弟に、いつの日か、、って今考えたってしょうがないのはわかっていても



正直なところ切なく想ってしまう。むぅーん。



左脳梗塞やウエストじゃない子虎に産んであげたかったと、想う。



いろんな事は考え方次第だし、暗く想い込んでしまうと前に進めないので



クヨクヨするな~子虎の笑顔を見てみろ~前向きにいこうぜ~とまた気持ちをアゲてゆくものの



現在の子虎と子鷲をふと見比べて、今はこんなに身体の大きさ違うのにな~とか、どうしても感じちゃうんだよな。



ぐるぐる。。でも、これも素直な母の気持ちです。ぐるぐる...結局のところ何が言いたいのか、どうまとめるのやらわかり辛いですが



手探りでやっていきますぞ。




子虎にとって、これは良さそう楽しめそうプラスになりそうだと感じること



できる範囲でやりたいことをやっていこう。



どぉーし!とりあえず片麻痺でも乗れる自転車・子虎号を作るぞ!!業者さんが!





さてさて、今回は3日分と私のグチグチした呟きも加わって動画も貼り付けちゃって、さぞかし重たい記事に。



海外でタイガービールで晩酌している子虎パパに捧げる近況報告・業務連絡って事でお許しを。。



今日はスタジオ写真の仕上がり日。今からお宮参り&七五三の虎鷲写真を受け取りにいってきます!


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