子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。


テーマ:

今まで毎週金曜日だった療育園の通園日ですが、



スイミングのプログラムに参加し始めてから、毎週月曜日に変わりました。



しかし急に寒くなったせいで、風邪が治ったようでもまたひいちゃってる?長引いてる?の繰り返しで...



先週月曜日のスイミング療育は発熱はしていないけれど、咳が少し出ている為



コホンコホンいいながら準備体操するのもマズイだろうとお休みさせました。(園で別のプログラムをやらせてもらえる)



そして昨日の月曜日も鼻水がズーズーな子虎っち。鼻をかむことが未だわからない様で、たまにクシャミが出ると漫画みたいに両鼻からデューン!と出てくれるカンジで。。



今週の土曜日に発表会の本番だし、鼻風邪を悪化させてしまうやろかと迷った末、



まぁ本人のやる気が凄く「行きたい行きたい」と前の晩のお風呂の中から訴えられ(笑)



よし、熱はないから!と参加することにしました。



そうしたら、この日は運良くmomoちゃんとemicoさんに会えました♡(スイミングで会えたのは2回目)嬉しかったーー!



子虎も途中、コーチの先生に大きなビート板?で波を出してもらったりして



キャッキャ言いながらとーっても嬉しそうにニッコニコでした。



うつ伏せで泳いでのバタ足練習だと麻痺のある右足をほとんど動かさず左足だけバシャバシャ、、ですが



コーチの先生にみてもらえて、上を向いて(背泳ぎ風)バタ足の練習をすると足を動かしているのを本人が確認し・見ながらできるので



キレイなバタ足ではないけれど、右足を動かすことができて、両足でバシャバシャやっていました♪



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療育園の園長先生にも「子虎くん肥えてきたね〜!食べて摂取するカロリーより運動で消費するカロリーが少ないかもね。」と言われていたし



最近だいぶお顔まんま〜るの子虎兄ちゃんだから、この日プールに入って活発に動けて良かったね☆ 



ガラス越しに見ていた子鷲もベビーカー嫌がり伯母に抱っこされてモゴモゴ動きつつ見学していたけど



終わってロッカーから出て会いに行くと、静かにネンネしてくれていました。



でも子鷲っちは、寝たー!と思っても...音にとても敏感BABYなので



お昼のチャイムだとか夕方の音楽で〜



ビ、ビクッ!!とし、起きちゃうパターンが多くて。。



先週土曜日に地元のショッピングモールの『赤ちゃんハイハイレース』なる催しに出場しまして



スタートする間際までは、とても機嫌良く子虎兄お好みの苺ジュースを欲しがり



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「鷲くん、どうぞ。」と...




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飲む真似させてもらったりしていたけれど(笑)



いよいよ本番になり91名の赤ちゃん参加の第7レースを迎えて〜の



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第4コース子鷲選手!



「位置についてヨーイ、ドン!!」



ピーーーッ!!!で・・・



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スタートのホイッスルにビビって泣く(笑)



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その後も泣きながらだけど、ちょっとずつ母がオモチャでおびき寄せている前へ進む。



各レースで1位になった子は表彰式に参加とかありましたが、子鷲は泣きながらハイハイでモタモタ〜という感じでこのコース1位にはならず。(3位くらい?周りが見えてない母)



参加賞の赤ちゃん煎餅や麦茶をいただいて帰りました。



さてさて今週末は子虎の出番だー。



保育園の発表会。オペレッタ?!とか、楽器演奏って...どうなるかなぁ。



エンジョイできますように!


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