子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。


テーマ:

ここ2、3日。夜はエアコン要らず!涼しくて快眠〜といった感じでよくネンネしてくれる子虎&子鷲です♪



ちょっと前なんか、エアコンをタイマーにしておいて止まってから...私が汗ばみながら



あっちーな、オイ!耐えられん‼︎と目を覚まし、



2人を触ると頭やおでこが汗でびっしょり(それでもガンとして寝ていたけど)



急いでタオルで汗を拭いて、エアコンを速ピッと。だがキンキンになっても冷え過ぎちゃうし〜



温度調整が難しいな〜なんてリモコンと数分間、睨めっこしてみたり。夜中に小さい灯りをつけてあーどうしよう....ブツブツ....と言いながら。。



そ〜んな心配ないさ〜♪の今夜は、涼しくて静かな夜なのでブログ更新。(ただ子虎の寝相が激しいので子鷲にぶつからないように注意は必要ですが。)




先週末・土曜日にお久しぶりでチーム山梨ランチ会がありました!



不定期ですが、CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。の美人ブログ主emicoリーダーを中心に



最初は“山梨在住で静岡てんかんセンターに通院している”繋がりで集まろう〜な感じでスタートしましたが



今は“山梨在住のハンデっ子とママちゃん”繋がりとざっくりになって、てんかんセンター関係なく



たまに集まってランチじゃランチ♡喋りましょ♪情報交換しましょうと座敷にてワイワイやっちゃってます。



今回、ウチは子虎&子鷲を2人共連れて参加。



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子虎は「めがね〜めがね〜」とかけたがるので、私のサングラスを貸してあげてランチ会へGO!



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小ちゃいアツシみたいな...(笑)



さてさて...ランチ会スタートし、Mちゃんママには、参加者みんなに美味てぃーヘルシーなクッキーを頂きまして、すぐさまハイテンションに♡



オーガニックとか母乳にねありがたいっ、嬉しかったです〜ありがとうございました!



あとemicoリーダーからは「出産祝だよ」と、なななーんと・・・




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大きめサイズの手作りリバーシブルスタイ☆いただきましたーー!!かわいいーー!!



柄の可愛さに感動〜、ハンドメイドという事に感動の嵐ですわ。



リーダーというより、ココは...



よっ!社長!!素晴らしいです!!!



子鷲と2ヶ月違いのベビちゃまのSちゃんママは、ベビちゃまが女の子なので



同じように女の子バージョンスタイをプレゼントされていて〜これがまたっものすごくカワイイ柄でした♡



、、という訳で、欲しくなった方はコチラ→いちごの木へどうぞ〜♪



美人社長の手仕事にビビりますよっ!



お家に帰って大きめだょと頂きましたが、待ちきれず〜使い始めてみました。



表と、、

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裏と。

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ぐぇー肌触りも良くてサイコー!他のも早く使いたいっ‼︎ふふふ。emicoちゃん、ありがとさん♪



このチーム山梨ランチ会。山梨県内と可能であればその近隣の県在住のハンデっ子ママさんでも構いませんので、よかったら一緒に集まりましょう!



御自分だけでもお子ちゃま連れてでもどちらでもOKですので。



座敷で寛ぎモードでランチしつつ話すの楽しいですよっ*\(^o^)/*てね!
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