ウエスト症候群セミナー 完(午後) | 子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。

ウエスト症候群セミナー療育編のつづき!


療育で大切なこととは、、


木に例えると、葉っぱ→高次脳機能

       幹→呼吸・循環、意識、姿勢・運動、摂食・嚥下 


幹は大事な「土台」であり、リハビリ介入の基本。幹が安定しないと、枝葉が伸びないという考え方を示しています。


人間のあらゆる行動には動機があり、様々な断層的構造を明らかにしたといわれるマズローの理論からも、、


三角形の下ほど、欲求が強いとされていて「全ての子どもの成長の土台」にあてはまるそうです。


「土台」となることとは?


ここで相崎先生の貴重な経験談より・・・


⑴学生時代、訪問ボランティアを始めた当初、ある寝たきりの脳性麻痺のお子さんに話しかけても、全く無反応。全く笑わない子だと思っていたら、お祭りに連れて行った時には満面の笑顔で過ごしていた!


→話しかけても分からないと思い込んでいたけれど、こちらの話しかけの仕方・環境によって大きく反応が違うんだということを初めて知った。


⑵あるお母さんに「この子は全く笑わないのですが、私のことを母親としてわかっているのでしょうか?」と質問を受けた。そこで脳血流検査中に鈴の音を聴かせた時よりもお母さんの声で呼びかけした時の方が大きな反応を確認できた!


→ちゃんと聞こえており、感じている。どんな子どもも「感じている」。親は良き理解者・代弁者としてありたい。


以上のことからも、「関わる人、刺激(楽しい遊び・空間)がとても大事!!」



~療育で行っている刺激(楽しい遊び・空間)の紹介~


★スヌーズレン…障がいを持つ人とパートナーが共に楽しめる活動。光・音・匂い、振動、感触、動き、揺れなど、楽しむ。様々な感覚が体験でき、ゆったりとくつろぐための場。(光の刺激で発作が起きるお子さんは暗くした部屋で、肌触りの良いソファで、フワフワのクマさんのぬいぐるみを用意したり等する)


★プール遊び…水の感覚を楽しむ!


★スパイダー…いろいろな方向から伸縮性のあるバンドで身体を支えながら、重力を感じさせずに筋肉を使う訓練器具。(筋緊張があるお子さんでも普段使えていない筋肉を使ったり、脚を前に出す動作がしやすくなる効果等がある)


★ロッククライミング風の壁やはしご…動けるお子さんの訓練に、運動による大きな刺激を得るための場。




最後に、、


療育の役割」とは?


●障がいのある方とその家族、および関わる全ての人の幸せを追求すること

●プロフェッショナルとして、皆の笑顔を追求していくこと


相崎先生は福祉相談室を利用し最新の情報を聞いたり、ソーシャルワーカーさんに相談したりして社会資源を活用しましょうということもお話されました。


この後、質疑応答になり、自分のお子さんに対する悩みを参加者の皆さんが相談するという感じで相崎先生は全てに丁寧に細かく答えられていました。


子虎については、現在、5日/週で保育園に通い、リハビリはPT4回/月・OT2回/月で毎回45分間の訓練を受けている状況です。山梨からも島田療育センターはちおうじに通われている方々がいるようなので、近々、外来予約して現状に対して療育的にはどのようなアプローチをしてゆけばいいのか等相談してみたいなと思いました。で、可能であれば通ってみたいな~とも思いました。(次はここだ!と。。)


、、というわけで、『ウエスト症候群ファミリーサポートてんかんセミナー』を私なりにまとめた概要を完結とします。本当に参加して良かったと思える、内容の濃いセミナーでした。そして、ウエスト症候群の治療や予後について前向きな話をたくさん聞くことができて、充実した1日となりました!



ランキングに参加しています

ポチリ☆して頂けると嬉しいです↓


にほんブログ村


てんかん(小児から大人まで)ブログ

人気ブログランキングへ