昨日は外来 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

意味不明の3連発の群発発作の、次の日(火曜日)は、悪玉説の適用があり

元気に学校に通えました。

訪問看護の日だったので、お風呂にも入れてすっきりです。

昨日水曜日も、目ぱちはあるものの、学校も通えて

帰りに、無事に外来も行きました。

先週は発熱週だったので、薬の調整的にうまくいってるのかどうかは、判断出来ず

月曜日の3連発の話をして、うんちが柔らかかったから

血中濃度が下がってる可能性あるかどうか聞いてみました。

下がってるかも知れない……けど、うーーん。

3日くらい下痢が続いたらガクッと下がるらしい。

理屈では、腸が不調で吸収されにくいから、血中濃度は下がるんだろうなと思います。

腸は第2の脳だ、と言われてるだけあります。

胃腸風邪的な、お腹の風邪はてんかん児(特に薬の血中濃度にすぐ反応する子 )には脅威です。

ことぶきのミオクロニー重積や群発発作は、血中濃度が下がったからという理由かどうか

その時の血中濃度を計ってないから分からないけど

でもコメントにも下さったのを読んで、デパケンRやセレニカRの場合は、特に腸で吸収されるから

デパケンの、それも、シロップ系の方が、吸収が良いのかなーとも思いました。

まだシロップは試してないから、1回使ってみたい気もします。

今日は朝から目ぱちの嵐。

いつも6時には起きてるのに、珍しく7時半まで寝ていて

遊んでる間『ママ!ママ!』という回数が多い時は

ダメな時ーーーー!

現在、お呼びだしの連絡を待ってる感じです(←イマココ)


一人でトイレに行けます(※もちろん心配ですからついていきます)

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