定期的な外来 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

学校が終わってそのまま外来があり、病院に向かいました。

雨の中、バギーを出して、ことぶきを濡れないように乗せて運ぶのは至難の技で

抱っこして走る方が、濡れる量が少ない気がしたので

18kgを抱えて走りました。

普通に大人しく抱っこされてれば、まだイケるのですが

暴れたりふざけたりするので、疲れが倍増です。

今回は、臭化はそのままで、トピナ25mgを切ることにしました。

デパケンR600mg
マイスタン2mg
臭化600mg

いよいよ3剤です。

トピナを減らしてから、ミックス発作はかなり少なくなった。

でもミオクロニーの強さが増して、ミオクロニー重責が本当にきつくなった。

大発作の間隔は、空くときとそうでない時があり

止まり方は微妙だけど、群発はしない。

トピナって、効く子には本当にキレが良く『ガツッ』と効く。

『トピナさま』『トピナ殿』『トピナ命』

ドラベ症候群に限らず、トピナはよく働くらしく重宝されてるらしい。

食欲低下とこもり熱が残念だけど、仕事するなら仕方ない。

仕事出来るけど女癖悪くて酒飲み……『くーーーっ!気を付けろよ、素行不良だけど目をつぶろう』的な。

体重辺り2以下になると、汗かけたりするみたいですよ。

そこで効けば、難治性てんかんの世界でも、一番良い感じなんでしょうね。

えぇ、他人事です←

だってうちでは、仕事しない効かないんだもん。

女癖が悪くて、酒飲みで、ちゃんと仕事しない、とか、あり得ない。

うっすら仕事してたかも知れないけど、リスク(副作用)を考えると

おまえ、いらない。←解雇

という結論になりました。

クリーム塗ろうが、石鹸変えようが、あれだけカサカサだった背中が潤ってるのは

間違いなくトピナ減量したから。

ミオクロニー重責発作の時、前髪が汗でびちょびちょになるのは

絶対にトピナ減量したから。

まぁ、身体には汗はかきませんけど、汗が出る箇所がある!というだけで

あーじわじわ薬が抜けてる……

っていう、謎の快感を味わっております。

『トピナがいったりきたり……』と、主治医が呟いておりました。

ちっ!2回も同じ男に騙されたぜ。(←しかも、仕事しねーーーやつ)

もう臭化しかいなーーーい!!頼むぞ!!臭化!!

じわじわと、愛を育てて行こうぜ(←血中濃度がゆっくりあがる)


おくらとモロヘイヤ入りの納豆。

身体にいいよーーお勧め。

6月23日はドラベ症候群の日