影を探して、1時間ごとに車を移動していました。
もちろん水分補給しないと、かなりやばい感じの暑さだったので、お水をぐびくび。
そんな中『38.5℃の熱があります』と、学校から電話がかかってきましたが
咳も鼻水もくしゃみも、何ひとつ覚えがなかったので
あーーこれは、完全にこもってるなと思いました。
『水分補給とクーリングして、また計って欲しいです』
とお願いしたら、やはり36.8℃まで下がったそうです。
最後に迎えに行くと、手が熱くて、まだ少しこもってる感じでした。
もう下着はいらないし、学校は半パンにしよう、と思い
昨日はTシャツに半パンで、登校させると
そんな日に限って、涼しい１日。
車で待機してても、窓を閉めてちょうど良いくらい。
『ガクガクが出てきました』と連絡があったので迎えに行くと
エアコンで教室が寒い……。
こんなに涼しいのに、エアコン？？
身体を堅くして、ガクガクしてることぶきの手は冷たく
身体が冷えていました。
ほとんどの先生は長袖。
これは、暑さに弱いことぶきの為に配慮して下さった結果なのか？？
と、申し訳ないなと思いながらも
身体が冷え過ぎても、発作になる話をさせて頂きました。
『えーーー難しい……です……ね』
そうなんです、難しい、本当に。
ドラベの子の親は四六時中、体温や気温の事ばかり考えてる、と言っても過言ではなく
自分は季節感のない服のままでも、子供の服とクールグッズだけは、山盛り持ち歩く人が多いです。
すげーーーデリケートな温室育ちの植物よりも、デリケートです。
『あたしぃーーお嬢さまでぇーー温室育ちだからぁ身体弱いのぉーーーーっ♪』
とかブリブリ言ってる女に限って、酒もタバコも山盛りやって
身体弱いと言いながら、ヒールとか履いてるんですわ。
身体弱いなら、靴下履いて、スニーカー履けよっ！
騙されるなよ、世間の男ども←
精神的におかしくなってるからか、話がそれていく……。
うちの子は本物の温室育ちですっ！←これが言いたい
さて、どこまで学校に求めて良いのか。
これ位の季節なら、クーリング方法はこれ。
ここまで暑かったら、アイスノンを首に巻く……けど、エアコンの部屋に行ったら外して欲しい。
エアコン効きの悪い部屋で、真夏ならこれ。
動きが結構ある活動なら、こうして、ああして。
説明も中々難しいですし、先生にそこまで求めるのは酷です。
ドラベ症候群の子どもの保護者が、学校の先生なら分かってくれるのに、とか
どうにもならない事をちらっと思ってみたり(笑)
ことぶきの先生は、すごく頑張ってくれてます。
でもやっぱり普通に生活させるのが、難しいのかなと改めて思います。
吸引とかの医療ケアが必要な訳じゃないけど、今はほぼ医療ケアに近い配慮がいる。
薬調整しているから、何にでも過剰に反応しているだけと思いたい……。
早く、落ち着いて欲しい。
昨日はガクガク引っ張られてることぶきを連れて、外来に行きました。
夜寝かしつけの時に、ガクガクガクガク発作しそうになりながら
大発作にならずにピタッと止まる日が、何日かあった話をしました。
とにかく臭化カリウムは500mgは服用しないと、結果は出てこないから増やす方向で
200mg→300mg→400mgと、この2週間で400mgまで増やす事になりました。
トピナは50mg→37.5mg(体重辺り約2mg)
診察中もガクガクガクガク、ガクガクガクガクと左に引っ張られていて
発作になりそうな所まで、カクカクと手のひらが上に上がりかけては
また戻ってきて、ガクガクガクガク。
もう、発作になった方が楽なのに。
何なら、目の前に処置室があるし(←止まらなくても止めてもらえる)
今なら、主治医もいるし(←実際発作を見てもらえる)
絶好の爆発のタイミングなのですが？？
診察が終わって、きっとエレベータ前で発作になるパターンだな、と思っていたら
エレベータまで主治医がついてきて(←優しい)
『……うーーん、発作にならないね。これじゃ離れられんわ』
と、エレベータにも乗り込んでくれて(←優しい)
いや、むしろ先生がいる事で、緊張が発作に勝ってたりするんじゃ？？？と思ったりもしましたが(←おいっ)
結局お会計が終わって、車に乗っても、ガクガクガクガク引っ張られながら
強直発作にはなりませんでした。
１日中、ガクガク引っ張られ、夜寝かしつけで発作になるパターンも
やっぱり崩れていて
これは！臭化が効いてる？？？
と、思いたいけど、やっぱり臭化は小さい発作には効かないのか？？
それなら私の目標とは違う方向じゃないか。
いや、でもまだ少量だし。
頼むよ、臭化！お前だけしかいないんだっ！！
と、とりあえず、すがってみる←新しいパターン
臭化が効く。
ドラベには臭化が有効。
ミスセンス変異にも臭化は有効だった。
臭化は絶対仕事してくれる。
大丈夫！効くはずだ！！
とりあえず、唱えておきます。
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