ブラック企業 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

減量中の調子の悪さは、まだ我慢出来る。

きっと、落ち着く、落ち着くんだ、と言い聞かせられるから。

朝から目ぱち&目のミオクロニーだらけで、園は休みました。

家にいましたが、ミックス発作は数えられる程度。

その代わり、1日中ミオクロニーが激しかったです。

こちらを立てれば、あちらが立たず……的な。

発作くるっ!という程のミオクロニーが、がんがん続きました。

目のミオクロニーも、1回1回が強いから、いつガツっと発作になってもおかしくない。

けど

ご飯はちゃんと噛んで食べてたし、声も出てる。

ミックスは、ミックスの時点では、ガツっと発作になる感じはあまりしないけど

身体が動かないから、ご飯は噛めないし、声も出ない。

ひたすら、前のめりでガクガクプルプルして、顔が下に落ちるだけ。

夜の薬を飲ませた頃は、ほぼ意識朦朧でミオクロニーだらけだったけど

発作になりながら自分で歩いて、布団まで来ました。

今にも発作になりそうなので、エスクレを入れようとして

お尻を吹いていたら、その刺激でそのまま右半身強直発作になり

50秒で間代に代わり、1分40秒で足が止まり、続いて腕→手首→指→顔、と2分で全部止まり

『んはーーーーっ』と呼吸をして、左側を向きました。

強直も強くて、軽くチアノーゼになっていて

間代も少しいつもより強かったし、間代のリズムも不安定な感じです。

効果がすごいあるわけじゃないくせに

減量したら反応だけは一人前以上にあるんだ……。

くそがっ!!仕事出来ねーくせに、歯向かってきやがって!!

こういう奴、仕事先でもいたわ。

悔しかったら、仕事しろよ!トピナもマイスタンも!!←

トピナ『社長(←私の事)何にも分かってないわ』

マイスタン『ほんまやわ。悪いのはデパケンなのに』

トピナ『あたいらを減らして痛い思いするのは社長やで?』

マイスタン『はぁー。何で気づかんかなーー。デパケンは良い子ちゃんぶってるだけやのに』

トピナ『デパケンに何か弱味でも握られてるんっすかーー?』

あーーーーもうっ!うるさーーーいっ!!←

じゃあ、てめえらの力で、デパケンを何とかしろーーーっ!!←もはやブラック企業

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朝からすごい食べるよーー。

納豆に水菜&大根葉&きなこ。

おくらにめかぶ。

小魚と、ごま豆腐と、ネギと卵の味噌汁(生姜入り)