ここでは、ふざけます(←あちらでは、おふざけ厳禁ですので)
今回、ドラベ症候群患者家族会とウエスト症候群患者家族会が、同じブースで出展になりました。
理由は、まぁ誰が悪いとかでは……(←お前だよ)
い、い、一緒に出来たら、楽しいし、結果良かったじゃん？？(←←)
ウエスト症候群代表のももぞうママと、何だかんだと今後の話をしていて
ふと、思ったのですが、……この人(←ももぞうママ)
元々私は『momoとmamaとウエスト症候群』の、ただのいち読者で
何このブログ(変態的要素ありまくりで)めちゃ面白いんだけど？？
と、まぁ知り合い以外のブログはほとんど読まない私が
次はいつ更新？？と、楽しみにしてたり
過去の記事を遡って読んでたり(←ストーカー)
ブログの文章力のファンだったんですよね。
いや、変態のファン、とも言う。
病院も静岡てんかんセンターじゃないし、まぁ会う事もないだろう、と。
そもそも接点もないし(笑)
でも数年後、プライベートではないけど何かこんなに頻繁に会う仲になっていて
ジェピカが終わっても『あ、また来月OHANAで♪』と言って別れる。
これって、本当に私すげーーー！！と、ふと思ったら
ももぞうママのあの
そう、照れてしまって(←)
とみまるすけさんも、確かそんな事をふと思う事があるけど
(※ブログヘビー読者の初期メンバーですから)
がしかし、頻繁に会う訳ではないので、照れる事はない(←)
まぁでも二人共、私の憧れであって尊敬出来る存在なんだなーと
本当に、ふと思う時があります。
何かバタバタしてて、いつの間にか仲良くなってて
毎日ラインをしてるのが当たり前の存在になっているけど
でも二人がブログをしてなかったら、と思うと
今のてんかん界は、こんなに進んでないと思うし
たかがブログ、暇人がやるんでしょ、とか言う人もいるけど
みんなが子供のために頑張る事って、全て意味のある事なんだろうな、と思います。
ジェピカで隣のブースで、物産展をしていたおばちゃんは
70代後半の方で、でもすごく元気でいきいきとしていて(←学校の先生をしてたらしいです)
『結局、人のと繋がりや縁が、一番の財産だよ！』と、私たちとの繋がりも喜んで下さいました。
色んなお話をしましたが、その全てが温かく聞こえました。
物産展には、相談員をされてる方もいて『ドラベ症候群の方から電話があった事がある』と言っていて
『勉強させてもらうね』と、資料を持って帰ってました。
私はまだ自分の子供の事だけで、本当に精一杯で
まったく余裕がなくて、ドラベ以外に関心も向かないけど
でも将来は、こういう向上心のあるおばちゃんになりたいと思いました。
まぁ難しいかもですが(←脳の構造上)
まさか、病気の子や障害児が生まれるとは思ってなかった。
普通の学校に行って、自分の親が悩んだようなごく普通の育児の悩みがあって
クラブ活動に協力したり、将来の夢を応援したり
勉強が出来ないのはパパのせいだ、と教えたり(←)
ダメ男に引っ掛かるのはママのせいだ、とバラされたり(←)
私の人生は、そんな人生だと思っていたけど
今はまったく未知の世界に進んでいます。
でもその未知の世界の中で、こうして色んな方との繋がりがあって
自分の人生が、想像出来ない人生だと思うと
不安もありますが、でもそれを楽しまなきゃとも思うのです。
人間が出来てるわけではないので
形にならない、ただの愚痴も必要で
でもこの先同じ悩みを持つドラベママたちの為に
形になるものも、作っていかなきゃいけない。
ジェピカ総会では、わちゃわちゃと話をしてただけでも
理事会メンバーの一番近くにいる会員として、色んな事に気づかされました。
活動をさせて下さった医療関係者の方や、ドラベ症候群患者家族会の会員、理事会メンバーに感謝します。
あれ？ちょっと真面目な話になってる……(←急に恥ずかしくなる)
にほんブログ村