(恒例の)バレンタイン外来 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

相変わらず、この月の外来はバレンタインデーの前後になり(←わざと)

毎年本命チョコレートを、主治医に渡す事が出来ています。

そう、昨日は外来でした。

主治医に会うやいなや『先生、犯人見つけました!!』と興奮気味で報告する私。

そして若干、引き気味の主治医……。

マイスタンを増やしてから、良い時間もなくなった事。

副作用の嵐で、ダイアップもエスクレも効かなくなった事。

などをペラペラと、まくし立て(←)

そして、どんどん引いていく主治医……。

『マイスタン元に戻して、何なら減らす方向で』と言うと

『……マジかーーー。連絡ないから調子が良いのかと思ってたーー』とガッカリしていました。

いや、先生。さすがに、2週間は我慢するよ、私だって……(←)

トピナがガッツリ入ってる事で、マイスタンはもちろん

デパケンも今の量がいらないかもね、という予想を話していました。

うん、デパケンもかなり怪しく、共犯の可能性がある(←)と、私も思う。

そしてダイアップが効かないのは、完全にマイスタン増量のせい。

マイスタンを増やした事で、発作抑制効果に結び付く細胞みたい物が満タンになってしまって

ダイアップが結び付いてくれなくなってるような気がする、と

私がまた根拠のない、お薬妄想ストーリーを言うと

『うんうん、分かるよ』と、バカにせずにノッてくれました。

あーーー好き……(←)

とりあえず、マイスタンを朝1mg夜3mgにする事にして(1日量5mg→4mg)

2週間後に様子を見て、4mg→3mgに減らしてみよう、という事になりました。

3月に静岡検査入院があり、それまでに落ち着かせておきたかった、と肩を落とす主治医を

……抱き締めたら犯罪ですよね、えぇ、大人ですから分かってます(←我慢した)

あとは、こないだの発熱の事とか、学校の事とか、バギーの事とかを話して

最後に妖怪どらべっちシールを渡したら、爆笑してました(←)

この調整で、元気のない発作だらけの毎日から脱出出来ますように。



硫黄の匂いいっぱいの、岩塩を入れて足湯だよ。

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