エスクレだったりダイアップだったり | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ガクガク引っ張られるミオクロニーの嵐。

耐えても、発作しても、次の日も次の日も、同じ。

もう我慢出来ない。

16日(金)は地元病院の主治医に電話をして、大発作じゃなくてもエスクレを使ってみたい事と

この1週間ずーっと調子が悪いけど、風邪を引いてるわけでも、熱があるわけでもないので

原因はウィルスではないはずだから

このタイミングで、トピナを増やす事を相談しました。

その日の13時に、エスクレ500を使ってみると

入れて10分ほどで、激しいミオクロニーは落ち着き

目ぱちだけ残りました。

が、その後におならやうんちで、エスクレの液を出しまくり

残念ながら、1日を通して効果が続く事はなく、夜にはちょっと強めの目ぱちが出てきました。

その夜からトピナを150mg→162.5mg(12.5mg増)にした反応も手伝って

次の日も絶不調(←)

そして、日曜日は午前中まで元気に走ったり歩いたりしてましたが

お昼ご飯を食べようと入ったお店で、トイレで大量のおしっこをしたあと

急にガクンと調子が崩れ、ガクガクガクガクと引っ張られるミオクロニーの嵐。

もう目線がまったく合わなくて、意識もあるのかないのか……。

それでも食べようとしてる姿を見て、旦那さんが

『ダイアップ入れさせてくれ』と、私に言ってきました。

結局ダイアップ6mg使い、ガクガクと引っ張られるミオクロニーは、少し落ち着きましたが

激しい目ぱちや、目のミオクロニーはなくならず

そのまま車で寝てしまい、1時間ほどで目ぱちで起きるという、一番悪いパターン。

エスクレもダイアップもダメなのか、と落ちていたら

ちょっとすると、何だか元気にすっきりしていました。

ほっ……。

とは言ってもダイアップ使ってますから、綱渡り気分なのは、何も変わってないんですけどね。

毎日飲んでる薬だけじゃ、生活が出来てなくて

エスクレ使ったり、ダイアップ使ったりして、その場しのぎの生活なんて

生活費が足りなくて、あちこちから借金して、取り立てがあって、ギリギリの生活をしてるみたいで

本当に毎日不安で、落ち着かない。

早くトピナが効いて、落ち着いてくれますように。

それにしても、大量のおしっこをした後に調子がガタッと崩れるのって

よくあるんだけど、原因は何だろう。

一気に血圧が下がったりするのかな。

もう、本当にデリケート過ぎる……。

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