その中で、てんかんを発症する子もいます。
点頭てんかん(ウエスト症候群)と診断される事が多いそうです。
ことぶきが静岡で長期入院していた1歳の時に
同じ年齢で一緒に闘っていた仲間に、結節性硬化症の子がいました。
と言っても、一緒に入院していた時は私も余裕がなく(←今もだけど)
結節性硬化症という病気も、あまり知らなかったです。
このお友だちのウエスト症候群の原因が、結節性硬化症というだけの知識でした。
土曜日に大阪で行われた、結節性硬化症の学会に
そのお友だち家族が参加されたので、日曜日に会ってご飯でも♪という話になり
昨日、久々に静岡仲間のあゆくんに会ってきました。
実はあゆくんは数年前、新しい薬を試すとかそんな話をしていて
その前に家族旅行だーと沖縄に行って、シーサーに頭を噛んでもらって(←)
その後に大きい発作を１発した後
発作が消滅したという……都市伝説みたいな事が実際にあった、奇跡の子です。
あれだけ酷かった脳波が綺麗になってる事に、静岡のドクターたちも頭を傾げたとか……(笑)
羨ましい……。
うちも沖縄に行ってシーサーに頭を！！なんて話もありましたが
飛行機のリスクと気圧にビビり、実行出来ませんでした(←まだ重責持ちだったし)
結節性硬化症は、てんかん発作が消滅しても、治った訳ではないので
こうして学会にも参加されています。
さて
そんな久々に会うあゆくんファミリーと、どこに行こうか、と考えて
人の多い観光地が苦手な私たち夫婦(←初老とも言う)は
そうだ！あそこに行こう！！と、市街地から外れたここに連れていきました。
まぁ季節柄、私たちも行ってみたかったのもあります(笑)
こんな時じゃないと行けない(←度胸もないし)
そして私たち女子(←)は、こんな時じゃないと食べないよねーと言いながら
少々値のはる『豆腐御膳』
旦那さんたちは比較的安い『にしんそば』という……。
しかも『あそこの夫婦……奥さんたちばかりいい物食べて』と影で言われる県民性の中……。
いや、ほら、子供と一緒に食べるしさー。
子供たちは何食べるか分からないし、色んな物がついてる奴を選んだだけよー。
ねーーー？？(←謎)
豆腐美味しかったけど(←)
にしんそばの『にしん』を食べられてしまった旦那さん(←もはや、ただのそば)
風情ある雰囲気の和室から、紅葉と川が見えます(※てんかんウォーカー『秋の京都』より)←笑
歩けなかった二人が、こうして病院以外で会って
家族みんなで『あの時は～』なんて話で笑い合えるのって、幸せですよね。
会いに来てくれて、ありがとう。
ランキング参加しています。
にほんブログ村