地元病院の外来 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

静岡てんかんセンターを退院してから初めての、地元病院の外来日でした。

主治医は、活発で元気なことぶきに驚いてました(笑)

トピナの増やし方にも驚いてました(←)

まぁ入院中限定の増やし方なので、そりゃ驚きますよね(5日で12.5mgずつ増)

(T先生は、入院中でもゆっくりの増減で驚かれるタイプですけどね)

静岡での入院生活について、色々とお話をして(←ほぼ雑談)

昨日のOHANAの話もして

10月のてんかん学術集会の話もして

デパケンをRにしたとか、エルカルチンはやめた、とか

めちゃ巻き気味で話をして(←大事な所なのに)

時間が足りないーーー!

店長ーーー!延長してーーー!!ボトル入れるからーー!!

……はい。

……取り乱しました(笑)

とりあえず、昔ドラベさんも『トピナは高濃度で効く事がある(←高容量ではない)』と言ってた話もあるから

トピナを血中濃度9までは上げてみるか!という事になりました。

万が一悪くなっても、錠剤処方だから、増やした分はすぐ減らせるもんね!と

これまた話が早い。

さて、昨晩は興奮のせいか中々寝なくて、就寝23時のことぶき。

今朝は外来の時も含めて午前中は、目ぱちすらなかったのですが

帰ってきた時は目ぱちの嵐&ミオクロニー&ガクガク左に引っ張られる感じ。

ヒヤヒヤしながら、帰りに処方箋薬局と買い物を済ませました。

車の中で『ごはん!ごはん!』と言ってたので『帰ったらチーズ食べようね』と言ったら『はい!!』と返事。

私が買い物したものを冷蔵庫に入れて、リビングに行くと

『ちーず♪』と、ニコニコして寄ってきました。

会話をちゃんと覚えてる!!すごい!!

とか、本当はもっと心の底から喜びたいのに

このガクガクミオクロニーが、そんな気にさせてくれない!くそっ!!

トピナ!!お前を信じて良いのか?!頼むぞっ!!



(※ピースはやっぱり出来損ない)

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