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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

7月10日から入院して、約2ヶ月ちょっとですが

明日退院する事になりました。

この入院でトピナの判定をしよう、と口説かれて(←)トピナを増やしまくり

最初は1週間に12.5mgずつでしたが

中々血中濃度が上がらないので、5日で12.5mgずつ増やして

現在ちょうどトピナ150mgになりました。

1回に50mgと25mgの錠剤を1錠ずつ飲んでます。

デパケンRも1回に200mgと100mgの錠剤。

マイスタンは4mgなので、細粒ですが

錠剤で固めると、見た目がすっきりします(笑)

残念ながら『判定』という程、すっきりキマッた感じはしませんが

このままトピナを外来で上げていく事になりました。

7月からのカレンダーをご覧下さい。



緑のシールがダイアップ(数字はmg)

赤のシールが大発作(左右か全身か)

明らかに8月より7月の方がシールが多いです。

(※主治医がこっそり、赤シールを剥がした訳ではありません)



そして9月。

こうして見ると、ダイアップ1ヶ月以上使ってない割りに

大発作も少なく済んでる、という結果になっています。

『トピナ効いてるじゃないですか(ドヤ顔)』←主治医

えぇ、言いたい事は分かります。

私もちょっと『やってみて良かった……かも知れない……ような気がする……的な感じ……だったりもして』とか思ってる。

こんなに急激に増やしてる割りには、副作用もなく

でも、こんなに急激に増やしてる割りには

発作の間隔が12日間で頭打ちなんですけどね。

まぁ大発作の間隔とか、はっきり言ってこれで手を打ってもいいんですけどね。

目ぱちとミオクロニーがね!!

それに、発作のキレがね!!悪いんっすよ!!

このままトピナ増やしても、12日から伸びなければ

一旦この量まで戻して、ケプラか臭化入れる方が良くない??

とか、こっそり思ってたりします(←)

でもこいつら(←トピナ)、減らす時に悪さとか、ありえるから心配。



あー相変わらず、可哀想なことぶきの脳波……。

でも去年の入院より、処置室に行った回数は半分以下……いや3分の1以下かも。



だから、帰るよ。

やっぱり家での生活してみないと、分からないもんね。

静岡てんかんセンターの皆さん、お世話になりました。

看護師さんの名前(愛称)を、4人も覚えたことぶき。

ことぶきに連呼された看護師の皆さん、お疲れさまでした(笑)

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