トピ夏 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

トピナ125mgで、入院当初の4倍以上です。

元気も、食欲も、発作もあります(←ん?)

何に対しても反応しないのは、逆に不気味です。

以前記事にしたダイアップの件ですが、1つ思い出した事があります。

ダイアップを入れて、それが原因で気張る事なんてなかったのですが

ここ数ヶ月?1年??

1時間~1時間半後に気張り出し、トイレに座らせると

うんちをせず『ぶちゅぶちゅ!』と、透明の油みたいなモノを出します。

ダイアップのカスなのかな??と思ってたのですが

前はこんな事なかったし

考えようによっては、成分がちゃんと吸収されてないのではないか。

だから、効きが遅く感じたり、効きが悪く感じたりしてるのではないか。

小発作持ちのドラベ児のお守り、ダイアップの解明を

1日も早くお願いしたいところです。

去年は運動会も遠足も、ダイアップさえ入れれば楽勝だったのにな。

(※今年の春の遠足は、ダイアップ使用してもミオクロニーの嵐になった)



今日は午前中、集団療育がありました。

目ぱちだらけで、途中で何度もミオクロニーがあり、ヒヤヒヤしましたが

最後まで活動して、最後は先生とブランコまで出来ました。

目ぱちだらけで、ミオクロニーだらけでしたけどね!(←大切な事なので2度言います、的な)

去年は途中で『あ、もう無理ですね』と言って、連れて帰るレベルまで悪くなって途中で発作になるか

そのまま活動中に発作になるかの、どちらかだったので

ディアコミットよりはトピナの方が、大発作への経路は複雑化したかも知れません。

トピナの良い所を探すとしたら、そこだけです。

実際7月は大発作が14回(←内お昼寝発作5回)あったけど、8月は4回(←内お昼寝発作2回)

浮気14回(←内風俗5回)、浮気4回(←内風俗2回)に見えてくる。

お昼寝発作(風俗)は、仕方ないかとか言ってんじゃねーぞ!!

0回がーー基本ですからーーーっ!!

あ、声がでかくなった(笑)

このままトピナを増やせば0になるのか、目ぱちまでは言わないけど、ミオクロニーはなくなるのか。

それとも、占いの通り『トピナを増やしていったら、身動きが取れなくなる』のか(←タロットでそんなカードが出た)

おいおい、ことぶきママとうとう占いとか言っちゃってるよ~とか言わないでね。

ドクターには『占いでは~』なんて言ってませんから、ご安心下さい(※ちょっと思ってただけ♪)

占いが、外れてくれる事。

『トピナは効かないと思う』と断言した、私の意見が間違ってる事。

『やっぱり!さすが静岡てんかんセンターのドクターだわ!!よっ!日本一!!素敵!!イケメン!!』

と、私を含めたちゃちゃちゃ読者が思うように

主治医がこの夏のトピナ勝負に、圧勝してくれますように!!

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入院中に、韓流ドラマにハマって毎晩見てるママたち。

そんなにいい男ばかり見てたら、退院してからガッカリしますわよ~(←)