病棟を走り回ってますー。
トピナってますねー。
で、発作もあります……ってダメじゃん。
全身強直発作(チアノーゼ)の次の日は、朝から元気いっぱいで
目ぱちもほとんどなくて、活動しまくりでした。
でも、お昼寝すると1時間で目ぱちからミオクロニー重責。
30分ほど『っ！っ！っ！』という
苦しい呼吸で、ビクビクガタガタガクガクしながら
単発ミオクロニーに落ち着いてくると、呼吸も少し整って、動き始める感じ。
ここ毎日このお昼寝時の、ミオクロニー重責が続いてます。
今日はさすがに主治医に見て貰おうと、ナースステーションに連れて行くと
『……はぁ』となっていました(←主治医が)
今にも強直になりそうなガクガク、でもならないで耐えてる。
これを毎日30分も見てるの、正直きついですよ、先生……？？なんとかしてよ、的な
血液検査の結果が返ってきてました。
マイスタンは1週間かかりますので、まだです。
バルプロ酸600mg→111.9(600mg→87.2)
トピナ50mg→3.5(30mp→2.1)
※() は前回
バルプロ酸の数字……何なんだよ。
主治医『細粒から錠剤にしたからじゃないですかね』
ほほぅ……なるほど。
バルプロ酸の血中濃度上がりにくい人、お試しあれ。
ちなみにトピナは、もっと高い血中濃度を目指してるようです。
食欲は落ちる気配なく、何ならいつも汗をかかないのに
今日は(多動で)走り回って、額と鼻の頭に汗をかいてた位で
副作用と言えば『言うことを聞かない』だけ。
発作は……お昼寝時のミオクロニー重責が毎日で厳しいですが
ダイアップを使ってもすっきりしてなかったこの数ヵ月の中で
ダイアップなしでも調子が良い時間がある……日がある、という位の
(若干希望も含まれた)うっすら……効果と言えるのか？？レベルです。
あの調子の良い時間は『チアノーゼありの強直発作したから、悪玉説』という展開であれば
お昼寝時ミオクロニー重責を含めて、夜寝る時のぴくつきが激しかったりするので
これ以上のトピナ増量はどうよ？？という感じなのですが
『もう結局トピナってどうよ？？』という為の長期入院なので
明日から50mg→62.5mgに増量します。
園長からの電話で『……で、(退院は)どうなの？』と言われましたが
『神様に聞いてくれ！！』(←とは言ってない)
てんかん薬の調整入院って、普通の手術や治療などの入院と違って
どうなるか、どうなってるか分からないので、答えようがない！
という事が、当事者以外には分からないものです。
でも『いやいや園長先生、てんかん薬の調整ってね……』なんて偉そうに言えねーし(笑)
『明日からトピナの量を……あげます』
『え！そーなの！！かわいそうに……』
『…………。』
はい、私はかわいそうな事を我が子にしています。
園に毎日元気に通わせてあげたいから、こうして入院して調整してるんですけどね。
ことぶきの調子が悪いと、一言一言がきつく心に刺さり、やさぐれますね。
(※園長先生に悪気がないのは理解してますし、普段は尊敬しています)
ことぶきのミオクロニー重責は、脳波を見ても
『ミオクロニー発作』というドクターと『部分発作』というドクターで、意見が分かれるような感じだそうです。
実際ミオクロニー発作は、左右同じ動きをする発作だと思うのですが
ことぶきのミオクロニーは片側だけのぴくつきです(眼球も引っ張られるし)
まぁ脳神経って、それほど難しい分野なんでしょうね(←えっ？)
毎日のお昼寝時ミオクロニー重責30分……だったとしても
それ以外はせめて、長い目ぱち位は消えろや！！！おりゃーー！！！
もっともっと多動になって、毎日追いかけ回して、私が痩せてしまっても構いませんから(←)
多動を通り越して、たとえ空を飛べるようになってしまっても、頑張って追いかけますから(←)
トピナ、頼む。
奇跡を見せてくれ。
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『パパ！パパー！』と指差し。
ことぶきはすっかり、パパの顔を忘れたみたいです……(笑)