ことぶきが発症して『てんかん』だと言われた時
この世で一番不幸で、私たちの世界は世間から外されたと思いました。
と同時に、友達にも家族にも共感してもらえず
相談出来ない悩み事が、自分の中で一気に増えていったのを覚えています。
普通とは違う生活、周りとは違う生活。
どんどん孤立してる事に気づくけど、どうすれば良いか分からないから
とにかく全てにおいて諦める生活。
～こんな会があれば、あの頃の私は救われたかも～
と、思う小児青年てんかん勉強と交流会『OＨＡＮＡ』第１回７月３１日大阪で開催されます。
『てんかんを勉強したいけど、病気で多動の子供がいるから、とてもじゃないけど講演会とか連れていけない』
『てんかんの子供のママたちに会って話したいけど、どこに行けば会えるか分からない』
『てんかんって言っても、うちは希少疾患で重度障害児だから関係ない』
『どうせ来るのは小さい子(大きい子)ばかりでしょ』
そんな悩みを持ってる方、１回来てみて下さい。
ドクターの講演があって
患者家族の交流会も出来て
噂では美味しいコーヒーがついてきて
色んな世界のプロフェッショナルな方がいて
子供が騒いでも怒られなくて(←これはかなり重要)
しかも梅田スカイビルの33階(←これはマジで絶景)
これで1家族500円ですよ。
記事を書いてる私が、何か騙されてる気になってきました(笑)
読んでるだけで、かなり怪しい(笑)
関わって下さってるドクターがですね、本当に素晴らしい方です。
私も世話人の一人として、色々意見を言わせて頂きましたが
『たくさんの方に来場して頂く事を優先』に考えてくださっていて
私が何を言っても『理想論で突っ走りたい』と、あくまでも来場者の気持ちを大切にしていて
自分のちっぽけな気持ちが浮き彫りにされ、恥ずかしくなりました(笑)
あ、そうそう。みんなの大好きなあの『mina family代表』も一緒ですよ♪
今回のこのお話は、本田さんから誘われました。
こんな素敵な会に関わらせて頂き、本当にありがとうございます。
ドラベ症候群患者家族会の一員として
これからの大阪ドラベ児たちの、最も近い居場所を作ってあげられるかな～
と、私も理想論ですが(笑)そんな気持ちでこの『OＨＡＮＡ』を、これからお手伝いさせて頂きます。
ぜひ、皆さんご参加下さい。
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