会員ではない方もDＦKに参加して頂けますが、DSＪ総会などもあり
『なんのこっちゃ？？』という方も、いたと思いますので
Dravet Syndrome Ｊpはこんな事してるんだよ、という資料もパンフレットに入れておきました。
ドクターや製薬会社の方にも、ドラベ患者家族会の事がより分かって頂けたと思います。
さて、Dravet Ｆriend Kai(←突っ込みどころ満載)の続きです。
『身内同士で盛り上がってるだけの記事』
えぇ、そうですが、何か？？(笑)
DＦKは、ある意味ドラベ祭りですから、しばらくどのドラベブログでも続きます(←特に幹事と副幹事)
ことぶきママ、結局どの人やったん？と思ってる方。
トピナ服用してるわけでもないのに、暑さと熱気で顔が真っ赤になって、テンパっていた紺色のデブが私です(笑)
今年から初の試み『医療関係者』の方も、特別参加して頂きました。
東京女子医大病院のドクター、そしてことぶきの地元病院の主治医。
製薬会社が３社。
東京女子医大病院のドクターは、ケトン食について記念講演をして下さいました。
私は静岡てんかんセンターに入院してたので
ケトン食については、デイルームで勉強会もあったりしたのですが
質問の時間に、挙手が結構あるのを見て
確かに他の方たちは、こういう勉強会みたいなもの(←しかもドラベに焦点を当てたもの)は経験がないんだと
今さらながら、理解しました。
あーこういう講演も、患者家族会には絶対に必要だわ。
しかも子供たちの多動や知的障害などを、誰よりも理解してくれてる中での
ドクターの講演は、とてもありがたいものです(←騒いでも怒られない)
私のしょーもないブログなんて読んでないと思いますが
遠い所から、お休みの日に来て頂き、心から尊敬して感謝しています。
ありがとうございました。
歓談の時間は、オールフリーで
ドクターに質問しに行ったり、患者家族同士で話したり
私はうーちゃんママと『マイスタンについて』製薬会社の方に質問しに行きました。
実は今回のDＦKの私個人の大きな楽しみというか、ミッションは、これでした(笑)
どこまで公表していいものか、確認してませんので、差し控えますが
普段、絶対に関わる事のない、服用してる薬の製薬会社の方と直接お話が出来るのは
本当にすごい充実したものでした。
他にもことぶきがお別れした薬の製薬会社や(笑)
今後のドラベ界を変えていくであろう製薬会社も来て下さっていて
あー時間が足りない……(笑)
東京女子医大の先生に、ダイアップ療法の話も聞きそびれた……。
ことぶきの主治医は、それはそれは終始穏やかな顔で
子供たちと会話をし、他のママさんに動画(←おそらく発作)を見せられ
ぷちセカンドオピニオン状態(笑)
常にドラベ児たちの発作を気にかけてくれていたり
しかも……あー公表出来ないけど、本当に……(←※色々公表したいけど出来ない)
あーもう、本当に……(←※自分の気持ちも自粛)
ＦＢに先生の名前出して良いか確認すると
『患者家族会は医師が参加する事が大事だと思いますので』
と、素敵な言葉が返ってきました。
どーーーーよーーー？？？(←謎のドヤ顔)
好き……(←結局、言うんかいっ！)
ことぶきの主治医も本当に心から尊敬してますし、感謝の気持ちでいつもいつもいっぱいです。
この気持ちをどうやって返せば良いのか、全然分かりません。
誰か助けて(←興奮し過ぎ)
トピナ服用してるわけでもないのに、熱がこもってきたので
また次回。
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