昨日と今日とDFK | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

蓮華摘みの次の日、ダイアップなしで乗りきりました。

お昼寝も大丈夫(←大発作なし)

目ぱちは激しいですけど、でもミオクロニーがないのは本当にありがたい。

少し前までは、ダイアップ6mgを入れても、怪しい日々だった事を思えば

ダイアップを入れなくても、乗り越えられる今は素敵です。




今日は朝の目ぱちが長くて、中々きつかったのでダイアップ4mg。

ディアコミット減量から4日目ですから

これで乗り越えられるなら、良しです。

今年度から、ドラベのうーちゃんが同じ園に入園したので

現在はうーちゃんママと園前待機中に、DFKの打ち合わせなどをしています。

えぇ、ひやひやしながら、キョロキョロしながらです(笑)

園は観光地の、ど真ん中にあるので

今日はぞろぞろ歩く、中国人団体の観光客を見ながら(→見られながら、とも言う)

二人で車の中でパンを食べていました(笑)

DFK申込み締め切りは、名簿やパンフレット作成がありますので、今月いっぱいです。

当日キャンセルに料金はかかりませんので、お申し込みはお早めにお願いします。

現在、ドラベ患者家族31組90名。

製薬会社3社、ドクター3名のお申し込みを頂いています。

予想以上の参加人数の為、会場が変更になりました。

早めにお申し込みされた方は、お手数ですが

下記参加フォームより再度、会場をご確認下さい。

当日、皆さんとお会いするのを楽しみにしています。

DFK参加フォーム

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