ダイアップ4mgを祈る気持ちで入れてから登園しました。
まぁ毎日ダイアップ入れてますけど
4mgじゃ効かないんじゃ…とか、6mg入れても無理なんじゃ…とか
最近はガツンと効く事がないので
ダイアップを入れるのでも、祈りの気持ちと気合いが必要です。
気合い…ではどうにもなりませんけどね。
かと言って、祈りの気持ち…も
正直どうだろうね、という感じですけどね(←軽く病んでる)
午前保育で帰ってきた時は、目ぱちの嵐で
『お昼寝時に発作になるパターン』をひしひしと感じていました。
ソファで横になっていたので、トントンとお腹を叩いていたら、そのまま眠ったことぶき。
普段は、こういう寝かし方で寝たりしない。
マイスタンが増えてるからかしら？？
まぁとにかく、1時間くらいで目ぱちが始まって、発作になるんでしょ？？
という黒い気持ちの私が、常にひやひやしてましたが
2時間半しっかり寝て、発作もなかったです。
いい意味で裏切ってくれた…。
そして、今日は目ぱちは少なめだけど
１回１回がちょっと長いし、目のミオクロニーもたまにあるし
園に着いてから、ダイアップ4mgを祈る気持ちで入れて待機してました。
外遊びもあり、たまに目ぱちしてるけど、よく動いていて
でも？？どうせ？？また？？みたいな、黒い私がいたのですが
帰ってきた時は目ぱちも少なく、車の中で大きい声で歌ったり
スーパーでも手を振りほどいて歩き回り
帰ってきてからも『ちっち！』と予告してから、自分で脱いでトイレに行ったり
かなり、冴えてる…。
ソファで『ねんねー』と言ったので、そのままトントンしていたら寝ました。
何、この普通の子供な感じ…。
神様。
ダイアップを入れずにこの生活が出来るなら、もう何も望まないと約束します。
チョコフレークがどこにも売ってない、とか文句も言いません。
旦那さんが毎週釣りに行っても、気持ち悪いくらいの爽やかな笑顔で送り出します。
こんな素敵な裏切りなら、毎日でも大歓迎ですよ。
さて気分が良い所で、ミナファミリーからのお知らせです(←え？おまえ、誰？)
ミナファミリーブログ
障害や病気がある子供を生んだ事で
今まで普通に、何も考えずに生活していた時にはなかった問題がたくさんです。
私たちに向けられる世間の目もその１つです。
ドラベの子供は歩ける子がほとんどですが、長い距離は歩けません。
バギーに乗せて移動する事が多々あり
『何でこんな元気で(←何なら多動気味)大きい子供が？？』という目で見られる事が多いです。
分かります、分かります、その世間の目は痛いほど分かります。
過去の私ですから、その人たち(笑)
自分の無知に気づいた時ほど、恥ずかしい事はありません。
えぇ、それは身をもって経験してますし、今もなお、常に経験なうです(←なうの使い方…)
私の尊敬するミナファミリーは『無知って、やーねー』と言ってるだけではなく、１歩１歩動いてくれています。
ことぶきはドラベで、まだまだ発作がたくさんあり
きっとドラベの中でも中々の強者で
他のてんかんのお子さんの病状や、発達状況まで勉強できる余裕はありません。
なので、我が子の親目線での説明しか出来ませんが
『子供用車イス』がいわゆる『車イス』くらい、世間に認識して頂けるように
難病の子供を抱えて、一生懸命動いてくれるミナファミリー代表の力になりたいと
いつも思っています。
まぁ力も頭脳もお金もないので、結局何も出来ませんが(笑)
活動をみんなに知って欲しくて、記事にしました。
もう少し、ランキングが上の方の時に記事にしたかった(笑)
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