ドラベっちが来ている | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

火曜日は、ダイアップ4mgで発作2回もしたけど

また水曜日も4mgで挑戦してみました。

まぁ発作の後の悪玉説もあるし…と言いながらもダイアップは必要な感じ。

無事に4mgで乗り越える事ができました。

そして木曜日は、朝から目ぱちも少な目で、午前保育なので

ダイアップなしで挑戦。

以前、同じようなきつい発作した時も、次の次の日はダイアップなしで乗りきってました。

どんなサイクルで、頭の中がどうなってこうなるのか分かりませんが

1日無事に乗り切りました。

まぁお昼からは、目ぱちだらけでしたけどね。

最近、気になってる動きがある。

眼球が上下に揺れる動きのあと、目ぱち。

それが、揺れてるのは左目の眼球だけ。

揺れ方が、模様発作誘発の時の揺れ方と同じで(←以前は左右に揺れてた)

凄く凄く凄ーく、嫌な気持ちしかしません。

って言うか、何で左目だけなの。

なんなの。

模様発作が出てきたら、可哀想だけど早めにケトン食かアトキンス食をするしかないのかな。

木曜日の夜は少しぴくつきが出てきて、早めに寝かせました。

今朝起きた時から、目ぱちが止まらず、目のミオクロニーもあり

ダイアップ6mg入れました。

気になる左目の揺れも、やっぱり朝から確認できてます。

今日は外来なので、先生にも見て貰えるかな。

ことぶきは、両足で踏ん張って、少し低い段からならジャンプで飛び降りる事が出来るようになりました。

大きい声で次から次へと新しく覚えた歌を歌って、私たちを驚かせてくれます。

ただこんな毎日が、穏やかに過ごせるだけで良いのに

何で、何で、ドラベっちは、ストーカーのように追いかけてくるんだよ。



午前保育の日は、家でも訓練してるよ。

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