スェットとトレーナーは、別もんだと思っていることぶきママです(←詳しくはとみまるすけさんブログ見てね♪)
木曜の祭日はダイアップを使いましたが
お昼過ぎから既にガクガクミオクロニーの嵐で、発作になりかけてました。
光に反応してるのが明らかで、車に戻ると落ち着きました。
ダイアップ効果が薄いのは、便が緩くて腸からの吸収がうまくいかなかったからか
慣れてきて耐性がついてしまったからか
…慣れ、なんだろうな。
それにしても、光過敏が酷すぎる。
金曜日、目ぱち&目のミオクロニーたまにガクガクミオクロニー。
園に連れて行くけど、無理だろうなと思っていたら
30分後に先生に抱っこされて帰って来てるので、走り寄ると
左半身強直発作。
園でミオクロニー重責になったので、連れてきたそうです。
車のシートを倒して寝かせると、発作開始から1分20秒で止まりました。
右半身の大きなぴくつきをしながら、ボーーーっとして、一生懸命呼吸を整えることぶき。
光過敏以外でも、発作はある。
トピナもディアも、無熱発作には効いてないと思う。
むしろ、光過敏を誘発してると思う。
トピナを切ってる時のことぶきは、光に強かったと思う。
１回目トピナを抜いてから車に付けるカーテンは 、必要なくなった。
まぶしい太陽の下では遊べなかったけど
それもイーケプラを入れてからは、反応しなくなった。
カーテン生活なんて、何だかふりだしに戻った感じです。
家でもカーテン、車でもカーテン。
トピナが仕事してないなら、切りたい。
痙攣がある時点でトピナは仕事をしてないはず。
発作もあるのに、光過敏まで出されちゃ、トピナを飲んでる意味がありません。
静岡ドクターはトピナを増やしてみたら、と言ってましたが
これ以上増やして、小さい時にあった模様発作まで出てきたら困る。
トピナは、減量の方向で考えたいです。