薬調整してたこの数ヵ月、怒涛の外来予約でした(1週間から10日に1回)
今日は甲状腺と、バルプロ酸の血中濃度がメインの血液検査。
今朝はこの数週間で、一番調子が悪く
目ぱち(止まらない)&目のミオクロニー(引っ張られる)
そして全身ミオクロニー&ガクガクミオクロニー。
まぁ全部、小発作ですけどね…。
両手を広げて『っ！！！』となる全身ミオクロニーが何度もあり
え？感染予告とか？？熱が上がるとか？？と、ピリピリムード。
主治医の診察があり、心配していた甲状腺は異常なしの数値に戻っていた事。
『これ戻ってなかったら、入院やったんやで』と脅される私。
『てんかん以外で入院なんて嫌ーー！』と、声に出して本音が出ました。
当たり前ですが、反省してませんよ？(笑)
まぁとにかく、バルプロ酸が急に上がったから(←血中100超え)という原因だったようです。
皆さんも、お気をつけ下さいませ。
しかし、ことぶきはデパケンを700mgから500mgにしてから
ミオクロニーが出てきたり、今日なんてめちゃめちゃ悪いですよ？？
マイスタンを入れてから、何とか生活できてたのに
何なら年末は、ことぶきと二人で実家に帰ってもいいかも？なんて思ってたりしたのに
あ、この提案は、母にあっさり断られましたけどね(←私は親からの愛情不足の子供です)
でもデパケンを下げてから、一気に調子が崩れたので
『デパケン少しだけ上げてー！少しだけでいいからー！』と駄々をこね(笑)
ディアコミットを上げたいと希望の主治医に
『こんな年末に暴れん坊(←ディアコミット)を動かすなんて！！』と意味不明の文句をつけ
デパケンを500mgから580mgに上げてもらいました。
ちなみに血中濃度は当たり前ですが、109から68.9に下がっていました。
やっぱりあとちょっと必要なんだよ、うん(←どんな自信)
デパケンやマイスタンが増えると、身体がリラックスして
ちゃんと質の良い睡眠が取れる気がします。
まぁ、増やしたり減らしたりしてることぶきを見てのイメージですけどね。
最近は夜の睡眠の質があまり良くなくて
こないだまでは、寝る時に仰向けで『ふわー』と力が抜けた感じで寝ていたことぶきが
ガチガチに固まって、うつ伏せで寝てたりします。
車に乗ってる姿も、今までは背もたれに身を任せて乗っていたのに
『背もたれ、いらねー！』と言わんばかりに前のめりで、身体がガチガチです。
あ、寒いとかじゃないですよ？？(笑)
身体がガチガチの時は、ガクガクミオクロニーになったり
ミオクロニー重責になったり、そのまま強直発作になったり
まぁ先月のことぶきは、こんな日がほとんど毎日でした。
そして、目のミオクロニーと連動しない手足のぴくつきは
マイスタン0.5mgを入れてから、ほとんどなくなりました。
マイスタンは効いてる、手応えがある、と確信しています。
でも、眠気が凄いのは確かで
今回デパケンを80mg増やした事で、うまくバランスが取れますように、と祈るばかりです。
毎日質の良い睡眠が取れて、毎日お昼寝まで元気でいれますように。
診察が終わり、トイレに行こうとした時
大きいミオクロニーがあり、まぶたがパチパチパチとなって
そのまま強直発作になりました。
すぐ処置室に戻り、看護士さんがモニターと酸素を着けて、主治医を呼ぶ。
『発作おしまーい』と当たり前のように声をかけてたら
看護士さんが『え？』という顔をしていました。
あ、そうか。
静岡では、ドラベ児はこういう感じで声をかけてるんですよ。
という話をする余裕はありませんでした。
いつもは片側だけの強直間代発作なのに、今日は全身でした。
しかも1分30秒で止まらない。
少し焦る私の横で『止まりそう』と主治医。
その言葉通り2分で止まり、そのまま眠ることぶき。
『ダイアップ入れる？』と聞かれましたが、本当に悩ましかったのです。
全身間代発作は、もしかしたら熱が出るかも、とか
そしたらきっと次がすぐ来る。
でも、これがデパケンが低いだけでの発作だったら
もしかしたらこれで今日は落ち着くかも、とか
そしたらダイアップとか入れたくないなーとか
まぁ一瞬のうちに色々考えてた訳です。
『大きいのしたら落ち着く時あるし』と、ボソッと言うと
『じゃあしばらくここで様子見て、次が来るようならダイアップ入れたら？』
と、全て見抜いたような答えが返ってきて
『ここにはダイアップ売るほどあるしー』と私を笑わせ
また、いつもの通り、主治医を好きになってしまうのです(笑)
最近、よく会ってるから(←外来が多いので)
マジでやばーーーい！！(←浮かれ過ぎ)
はい、すいません、分かってます、分かってます(笑)
みんなの主治医、です(←ファンクラブがある)
10分ほど寝て、起きた時に全身ミオクロニーがなかったので、そのまま帰ってきました。
デパケンさま、頼みます！！
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