昨日、園前で待機中に呼び出しされ、行くと激しいミオクロニー重責でした。
『これは発作になってないんですか？』と先生に聞かれる位の
発作一歩手前の状態。
が、数十分続き、少しだけ間隔が空いた間に車に乗せ
帰ってる途中に、また激しいミオクロニーが始まり
泣き叫びながら、ミオクロニー重責。
そこから、左半身強直発作になりました。
駐停車禁止の道路、だけど(人の乗り降りの為の駐停車)って書いてあるから
セーフ！と決めつけて、車を寄せて停めて、時間を計りながら
シートベルトを外して、リクライニングにする。
1分30秒で止まりました。
その後も落ち着く事はなく、単発ミオクロニーだらけで
家に帰って遊んでいたら、またミオクロニー重責になり、そのまま左半身強直発作。
1分10秒。
発作が終わっても、右半身がピクッピクッとしているので
中々眠れない。
頑張ってる我が子を、見てるしかできない。
いつも見てるだけ。
何年か前、静岡に入院してる時、大田原症候群の子と同じ部屋になった事がありました。
発作がとてもきつくて、毎日本当に頑張ってる子でした。
全身痙攣が止まらなくても
『これはまだ軽い方なんだよ。だからここでダイアップ使ったら、息が止まる発作の時に効かないと困るんだ』と言ってて
痙攣したままお風呂に入れていて
『痙攣が止まるのを待ってたら、いつまでもお風呂入れてあげられないからね』
そんなしんどい病気と闘ってるお友だちがいるんだ、と心が痛くて泣いてしまいました。
『もっともっと危ない目に何回も合ってるから』とママが言ってて
諦めなんかじゃなくて、命を守る為に耐えてる強さに驚きました。
今思えば、私が泣いたりして失礼だったかな、と思ったりします。
一番泣きたいのはママです。
でも、ことぶきのミオクロニー重責を見て泣いてくれたママもいて
共感してくれて救われたりもしたから
実際、あの時のママがどう思ってたか分からないけど
本当にとても強くて優しいママでした。
同じてんかんでも、それぞれの症状があって
同じ大田原症候群でも、それはきっとそうで
だから、同じドラベでもみんな違う。
ドラベの場合は発作が止まらなかったら処置室へ行って、ドルミカムなりセルシンなり
とにかく止める為に処置をする。
何でその子はそれが出来ないのかは、分からなかったけど
でも静岡に入院してても、そんな事がある。
薬調整中はただ『見守る』しか出来ない。
早く、早く、早く、トピナが力を発揮してくれますように、と祈るばかりです。