旦那さんは忌引でお休みだったので、ことぶきの外来についてきてもらいました。
『痙攣にはトピナ』という地元の主治医と
『トピナをもう１回増やしてみたい』という静岡の主治医と
『トピナが効いてたと思う』という私の意見が合ってるので
トピナを増量してもらいました。
この日は目ぱち位で、特に大きいミオクロニーはありませんでした。
お通夜の時も静かに出来ていて、お焼香も出来ました。
木曜日は葬儀だったのですが、朝から引っ張られるミオクロニーの為
ダイアップ4mgを入れる事にしました。
今から大人がたくさんバタバタ家に来るから、発作だらけも可哀想だったからです。
私も動かないといけない、お昼寝してても目を離す事もある。
仕方ないです。
ふらふらになりましたが、発作はなくなり、まぁたまに目ぱちしてた位でした。
祖父の棺に生花をちゃんと『どうぞ』と入れられたし
『じいちゃん、ばいばい』とも言えました。
無事に葬儀も初七日も終わり、自宅に帰ってきたのは夜10時。
急いで寝かせて、次の日の金曜日から園に登園しました。
目ぱちと目のミオクロニーだらけで眠そうでしたが、大きい発作にならず
ご飯も食べて帰ってきました。
お昼寝は1時間で、目ぱちと目のミオクロニーだらけ。
ピクッピクッと手足のミオクロニーもあり、ヒヤヒヤしてましたが
夜ご飯を食べて少し遊んでいたら、眠そうなのでお布団へ。
この日の夜からトピナが30mg→35mgに増量しました(←処方箋薬局にやっと行けた)
動かなくなったので、寝たかな？と思ったけど
念の為に、しばらく寝室にいると『かさっ！かさっ！かさっ！』 という羽毛布団の音が…。
リズムが発作のリズムに似てたので、電気をつけると
静かに右半身痙攣発作になっていました。
いつもの強直でもなく、声もまったく出てなくて、でも1分10秒で止まりました。
しばらくボーッとして、そのまま寝かしつけをしましたが
静かな発作、本当に怖いです。
今日土曜日は、目ぱちはあるものの、園では何とか遊べて
帰ってきてから、お昼寝の前にお風呂にも入れました。
お昼寝起きて、少し家で遊び、目ぱちだけなので
久しぶりにうーちゃん家へ行く事にしました。
うーちゃんママがことぶきのご飯を用意してくれるというので
お言葉に甘えて(←いつも)ご馳走になりました。
カレーうどんをすすることぶきと『今日は肉気分』のうーちゃん。
よく食べる二人でした(笑)
うーちゃんは、ことぶきのお下がりの紫色Tシャツを着ていたのですが
何だろう…
ママ(先生)の言う事を、小バカにして聞かない感じも
悪い事して怒られると『きゃーーっ！！』と逃げる感じも
(うちの上品な)ことぶきの手に、靴下を脱いだ足で『ウリウリ』して笑ってる感じも
何だろう…この立ち居振舞いを一言で表すと
ヤンキー？？(笑)
子ザルではなく『小ヤンキー』と命名しました。
新しく臭化カリウムが入ったうーちゃんは、とても元気で声も出ていて
私と遊んでくれる時も笑顔でケタケタ笑っていて
自閉傾向が強くなっていた夏とは、まったくの別人で
このまま、このまま、本当にうまくいく事を祈ります。
うちのトピナ様も頑張ってくれー！
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