秋の遠足は毎年芋掘り | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は、療育園の芋掘り遠足でした。

去年、ミオクロニー重責になってしまったことぶきを、抱っこで永遠歩いた秋の遠足。

精神的にやられ、孤独感にやられ

そのまま車で泣きながらお弁当を食べた、苦い経験…。

半年くらいは、あの道を通る時に思い出して『…はぁー↓↓↓』となってましたが

人間はその時の感情を、うまく忘れる生き物です(笑)

今年はダイアップを入れて、車ではなく、みんなと一緒に電車から参加しました。

まぁ『ダイアップ→効く』という強みがあるので、出来る事です。



駅に集合して、みんなと一緒に電車。

出発するまでは、立ち上がったり落ち着きなかったのですが

電車が動くと、ニコニコして外を見ていました。

駅に止まるたびに『もう1回!』と、電車を動かして欲しいとアピール(笑)



駅からそのまま畑まで歩くチームと

バスで移動して、そこから歩くチームと分かれていて

ことぶきは、最も歩けないチームに入れてもらい

年少さんたち3人と歩きました。

去年と同じ位の距離ですが、発作がないことぶきなら楽勝です。

いや、もちろん10歩ほど歩けば『あっこ!あっこ!(抱っこ)』とグズグズで

『ダメ!歩くよ!』と何度も励まして、なだめて

歌を歌ったり、寄り道したり、休憩したり

そんな当たり前のしんどさはありますが(笑)

発作がないって、素敵…。

普段運動出来ない環境なので、肉体的には悲鳴を上げていましたが(←私が)

精神的にはとても楽しめました。



畑の凸凹道を、得意の牛歩の歩みで何度も往復していて(←みんなは走り回っている)

運転手さんや芋を焼く人に(あまりにも遅くヨタヨタなので)『手を貸そうか?』と、心配されていました(笑)



たくさん歩いたご褒美に、今日のお弁当の主食はパン(←しかもクロワッサン)

パンを食べる時、なぜか帽子を脱いでから食べていました(←儀式??)

お弁当をしっかり食べて



焼き芋も『おいしー!おいしー!』と、モリモリ食べていました(笑)

さつま芋は、あまり好きじゃないはずなのですが

外でみんなで食べるのは、美味しかったのかな。

こんな日が、当たり前になる日が来るのかな。

もっともっと、色んな経験させてあげたいな。

帰ってお風呂に入れてから、布団に横にした瞬間に寝ていました。

私は夜、旦那さんに足のマッサージをして貰い、あまりの気持ち良さに

『結婚して良かった』と初めて思いながら(←え?)

そのまま寝ました(笑)

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