だらだら長い記事です | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

明日の外来で、トピナを増やして頂けるはずなので

今より良い状態になりますように、と期待しています。

自分のブログの過去記事を、ここ毎日読みあさっていて

『目ぱちが出てきたのはトピナを切ったからかも』

という説を自分で書いてたので(←覚えてない)

もしかしたら、トピナ様が頑張ってくれるかもと思っています。

皆さんにご心配をおかけするような記事が続いてるので(ラインやメッセージありがとうございます)

たまには、普通の日常をアップしてみます。

今日は祭日ですが、旦那さんはお仕事です。

ほんの少しだけ、悪玉説がうっすら適用されたのか

家の中では目ぱちのみで、元気にカエルの歌を歌って遊んでいました。

午前中に植物園へ連れて行ってみましたが

やっぱり光過敏があり、目のミオクロニーから

両手を広げてビクッビクッとする、全身ミオクロニーもあり

滑り台などの遊具で、遊ばせてあげる事は出来ませんでした。

帰ってきてからは、自分の部屋でおもちゃをたくさん出して

とてもご機嫌に遊んでいました。

リビングに行って『ご飯だよ!』と言うと

そそくさと戸棚を開けたりして、自分なりにテーブルに用意をしていて



なぜかお茶が3本と1パック。

そして、塩昆布とパイナップルの缶詰って…。

塩昆布で喉が渇くから、お茶がたくさん必要なのか…??(笑)

全部、片付けましたよ…えぇ、私が。

お昼ご飯は『えのき、しめじ、舞茸、なめ茸、豆腐』のお味噌汁と、もずく、ゆで玉子、枝豆、チーズです。

舞茸は、インフルエンザにも強い食べ物らしいので、この時期はほぼ毎日食べてます(←ことぶきが)

糖質0なので、アトキンスの時もよく使っていました。

ガクガクミオクロニーのないことぶきは、とても元気で

一生懸命食べて、一生懸命歌って、一生懸命遊びます。

本当に毎日こんな感じなら(←光には弱いけど)と、願わずにはいられません。

ソファの肘おきに登ってクレヨンを取り、フローリングに落書きしていました(笑)



『ちょうちょ』だそうです…。

今回は抱きしめていません(笑)

でもこうして、いたずらが出来る事も本当に幸せです。




晩ご飯の調理前の野菜たち(←これで、ことぶきの1食分です)

春菊、山芋、大根、セロリ葉、パプリカ、アスパラ、椎茸、玉ねぎ、いんげん豆。

ここに鶏肉やジャコなどが入ります。

お昼と同じキノコのお味噌汁もありますので

結構な量の野菜を毎日摂っています。

『風邪を引かないように、気を付けてる事はありますか?』

という質問メッセージが最近多いので

ラクトフェリン牛乳と、朝の定番『生ニラ納豆』以外での、食生活を載せてみました。

定期的に載せてるのですが、今回も誰かの参考になれば良いなと思います。

料理は苦手なので、食材のみでの勝負です(笑)

ことぶきは、生まれた時から凄い便秘症で

つい最近まで『酸化マグネシウム』や『浣腸』を処方して貰っていました。

4日出ない→浣腸、の繰り返しの毎日でしたが

今は毎日2~3回、しっかりした便がたくさん出ます(←食事中の方、すいません)

1日出ない、とかもありません。

新鮮な野菜をたくさん摂って腸を整える。

人混みはマスクをする。

手が冷たい時は足湯(←冬は1日2~3回します)

シルクの腹巻きと、天然素材の五本指靴下とレッグウォーマー。

年齢もあると思いますが、去年の冬はその前の年と比べて、熱や入院が10分の1になりました。

何よりも、治りが早かったような気がします。

トピナが増えたら、こんなに食べてくれないかも知れない。

薬のせいで、何年も偏食になった事もある。

例えそうなったとしても、出来る事をやるだけだと覚悟して

明日の外来でトピナ様を増やしてもらいます。

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