午前中、園庭で光過敏にやられ、運動会の練習が出来ないことぶきは
先生と日陰で1人行進、1人体操、1人かけっこをしていました。
その内、ミオクロニーがきつくなったので、誰もいない教室に連れていかれ
『お母さーん！ちょっとしんどそう！』と呼ばれて行くと
やっぱりみんなと一緒に参加したいようで『くつ！』『あっち！』と
あっちに行きたいから靴を履く、とアピールしていましたが
目ぱちも止まらなくなってきて、ミオクロニーも何度もあるので帰る事にしました。
家でご飯を食べて、目ぱちとミオクロニーしながら遊んでいて
布団に横にしてから、私は静岡のドクターに電話をしていたら
右半身強直発作になりました(左腕は右側に引っ張られる)
1分10秒。
静岡への電話は
ディアコミット増量してから、光過敏が出てきた事を一昨日に電話していたのですが
一応他のドクターとも相談してみます、と言われたので
その電話でした。
ケトン食(アトキンス)をやめたからじゃないか、と言ってる先生もいたらしいのですが
ケトン食をしても光過敏はあった事。
私が思うのは、2年前の夏にトピナを切って『あれ？光…いけてる？』と思い始め
イーケプラを入れた位に、光過敏が一切なくなった事を伝えました。
去年、トピナを増量していたら光過敏が出てきた事もあり
『うーーーん。微量のトピナ切ってみますか？』
と、ドクターは言いました
でもトピナは、ことぶきの痙攣発作に効いてたのは間違いない。
(※トピナ服用してた頃のことぶきは、痙攣は熱の時のみだった)
ドクター個人の意見としては、トピナを増やして有効性を確認したい。
との事で、話し合った結果
トピナをもう１回増量してみて、光過敏がきつくなったり、重責が出たりしたら
トピナを切る(←その場合は入院して、ちゃっちゃっと切る)
ディアコミットもトピナも、食欲がなくなるという副作用があり
その辺りも気を付けながら
とにかくディアコミットは増減なしで、トピナを増やす事になりました。
母の予想では
トピナを増やしても、光過敏がきつくなるだけのような気がしますが
やってみないと分からないのが、この病気とてんかん薬のもどかしい所です。
もういい加減、何とかしてあげて欲しい。
何でことぶきばかり！！