恐るべしマイスタン切り | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日のことぶきは、情緒不安定な感じで泣き叫んでばかりでした。

お昼ご飯を見て『ないない』とするので『いらないの?』と言うと

泣き叫ぶ。

でも食べさせようとすると泣いて嫌がり、食べないので片付けると

泣き叫ぶ。

食べたい物がないのかと、ケトニア(大好物)を出してみるも

泣き叫ぶ。

泣き叫んでる時は、もちろん小発作の嵐です。

PTもOTも泣き叫んでばかりなので、私の判断で途中で中止しました。

プールも欠席です。

マイスタンはやっぱり切る時に相当大変な薬なんだと思います。

長期入院で一緒だった小学生のドラベの女の子が

マイスタン減量中、ママに理不尽な訴えをして、泣き叫んでた事を思い出しました。

『お部屋に行かない!』『じゃあここにいる?』『いやーーーっ!』『じゃあお部屋に行こう』『行かないーーー!』『どうするの?』『いやーーーっ!』

と、ひたすら結論の出ない言い合いをしてました。

喋れないけど、ことぶきとのやり取りはまったく同じ感じなので

これはマイスタン減量によるものに間違いなさそうです。

長く服用してると依存性がある薬なんだと思います。

だから切る時に離脱症状がひどい。

情緒不安定で、イライラして、もう自分が何をしたいのか分からず

気に入らない事があれば泣き叫ぶ。

不快な思いをしてるので、うちの子の場合は小発作が増える。

目ぱちプラス、体は常にピクピクしてました。

とにかく、毎食完食の子が泣き叫んでお昼ご飯を食べなかった事を主治医に報告。

『ことぶきちゃん、どうしたの~』と、ことぶきに優しく微笑みかけ

『薬を減らすとイライラするお子さんもいるようですよ』と穏やかに言う主治医。

イライラしないお子さんの方が多いような言い方ですが

そ、そんなものなのっ??と、驚く(←注:もちろん心の中だけで)

お医者さんにとっては『だから、何?』と言った感じなんでしょうか…。

何とかして下さい、と訴えた所で『じゃマイスタン戻しますか!』と言われるだけなので

ここまで来て戻す訳にはいかないので引き下がる事に。

こんなのが続けば、ダイアップを使う許可を貰う事にして

とりあえず本日は何も使わず、乗り切りました。

鬼母だろうか、私…。

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