右半身痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きてすぐ、立って私に捕まりながらうんちを気張っていたら

6時44分に右半身痙攣発作になりました。

ナースコール押して様子を見るも、2分経っても止まる気配がなく

処置室へ移動。

酸素は始め90台だったのが、発作が強くなってきて80台に下がりました(酸素マスク着用してて)

エスクレを差して、当直の先生を呼んでもらい

看護士さんがドルミカムの準備をしてる時に

発作が弱まり、足の痙攣が止まって

『止まりそうです』と看護士さんに伝えていたら

手の痙攣も止まりました。

9~10分位です。

錯乱状態で号泣の中、エスクレのせいでまた踏ん張ってうんちをして

眠ってしまいました。

マイスタンが『切ったら発作が長くなるけどいいの??』的な感じで脅しにきてる気がします。

ミニ珍ブログの言葉を借りると『マイスタンの悪あがき』

本当、たちの悪い薬(←ことぶきにとって)

そんなに好きじゃないくせに、別れようとするとストーカー並にしつこくなる男のようです。

今日は気に入らない事があってスイッチが入ると、号泣して泣き叫ぶ事が何度もあり

ことぶきはいつもあまり号泣したりしないので

これもきっと、マイスタンが0になったから精神的に不安定になってるんだと思います。

発作のせいか、エスクレのせいか、ふらつきもあり

今日は発作以外でも2回、処置室へ行きました(膝をすりむいたのと、口の中を切った)

マイスタン0にして6日目。

いよいよ闘いが始まったような気がします。

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