ご飯は常に10割摂取(←パクリ) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

どうも、静岡入院中は完食女王のことぶきです。

ディア入れて痩せたとしても、蓄えがあり安心です。

たくさん食べますが、あまり動かないので、変な動きをする為に燃費の悪くなる走り屋の車のようです(笑)

今日は先日に録った脳波検査の話がありました。

『あれ?主治医じゃなくて、主治医がお休み中に見てくれた先生(←担当になってと頼んだ先生)なのね』

だったので、もしかしてだけど

入院中は二人体制で見てくれるのかしら??とか、淡い期待を抱いています(笑)

結果を言うと『マイスタン切りましょうか』でした。

主治医も効いてないんじゃない?と言ってたそうです。

そして、1mgをチビチビ減らしてもデスメチルが反応するのはずーっと後だから

もう一気に0にしよう、という事で、今日の晩からマイスタン0です。

正直、こ…怖い…。

おそらく体の中に溜まってるであろうデスメチルが抜ける時

発作増えるんだろうな。

でも眠気も少なくなるはず。

こないだまで、マイスタンを外来で0にしようとしてたじゃないか。

入院中に出来てラッキーだと思うようにしよう。

頑張れ、ことぶき…いや、ことぶきと私。

そして、ディアを入れるとしたらケトンを止めたいと言うと

ケトンは効いてるから止めるとかじゃなくて、アトキンスに変える案を出されました。

なるほど。

まぁでも、先の事より今は

無事にマイスタンが切れてデスメチルが0になる事だけを考えようと思います。

神様、ことぶきを守って下さい。



てんかんセンターワールドカップ(笑)

日本語と母国語を喋れることぶきより年下のナオくん。

顔出しOK頂きましたっ!(←注:もちろん日本語で)

今は病棟内、結構国際的です。

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