入院5日目 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日は集団療育中に、ミオクロニー重責がありました。

20分位、暗い部屋でじっとしていたら復活したので再び途中参加しました。

朝起きた時はそんなに悪くなかったんだけどな。

療育の前には院内の公園で、滑り台やらブランコやら楽しんでたのにな。

展開がまったく読めない。




昨日から、頭の中がモヤモヤするらしく

グズグズ泣いたり、怒って噛みついたりしてきます。

自分の頭を拳でコンコン叩く行為もひどくなりました。

薬が動いてると精神的にきついのだと思います。

バギーから降ろそうとすると『ぎゃー』と泣き、じゃあバギーに乗せて動こうとすると『ぎゃー』

だったらと、その場で止まっていても『ぎゃー』と拳で頭をコンコン叩く。

ど、どうすりゃいいのさ…。

こんな時は何をやっても、ことぶきの機嫌が良くなる正解などなくて

途方に暮れる母です。

『ちゃっちゃっ(お茶欲しい)』と言うのでペットボトルを渡すと『ぎゃー』と泣き

『いらないの?』と蓋を閉めると『ぎゃー』

渡すと『ぎゃー』冷蔵庫にしまうと『ぎゃー』

1日に何度も途方に暮れる母…。

早く落ち着け~と願うばかりです。

でも、やっぱり入院中なので、ことぶきの機嫌が悪くてグズグズでも

私がいくら腹が立ってイライラしてたとしても

周りの優しいママたちが、ことぶきを楽しませてくれるので本当有り難いです。

ミオクロニー重責があればダイアップ、という指示でしたが

その提案にノリノリのイケイケでしたが

いざミオクロニー重責になると、やっぱり群発しない限り

ダイアップを入れる事を躊躇してしまいました。

イーケプラ減量の正しい判定も分からなくなるし

ダイアップの離脱や、後からくる眠気ふらつきも気になる。

とは言うものの、明日も明後日も毎日ミオクロニー重責があれば、それはもちろん迷わず入れます。

もし、ダイアップ3日に1回案をするとしたら

今飲んでるマイスタン1mgはもちろん切って

イーケプラも少量で、何ならケトンもやめてデパケンも減量して(ケトンでバルプロ酸が下がってる為)

服用薬を最小限にしてからじゃないと

結局眠気もきついだろうし、気分的にも違う。

今日エレベータで会って、ちゃちゃちゃを読んでる、と声をかけて頂いた子は

ドラベで『ダイアップ1日1回治療』の経験者らしく

後日『目ぱちファミリー』を引き連れて、詳しく話を聞いてみたいと思います←院内業務連絡(笑)

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