今後の治療の方向を決める為に行きました。
本命はおそらく
トピナ戻す
マイスタン切る
イーケプラ減量する
かと。
皆さん、そう予想してませんでした～？？(←誰も興味ねーし)
ブログを読んでくれてる主治医、話が早いのです。
しかし、エコー検査で右側の腎臓に2mmほどの石が見えた。
尿検査で『石が出来やすい数値』になっていた。
結果ウラリット(薬)の量が増えた。
という話を踏まえて『トピナ戻す案』は却下でした(トピナは結石の副作用がある)
トピナかディア、この2つの選択肢なら『ディア』ですね、と主治医。
そして話題はイーケプラの話になり
私は『イーケプラを500mgから上げる気はないですか？』と聞きました。
ことぶきの体重なら850mgまでなら上げられるそうです。
おそらく、ブログ読者&主治医&旦那さんの予想外の案。
私も自分で提案して驚いていますが、まさかの『イーケプラ増量案』
どうせ減らすなら、効果が本当にないのか試してから減らしたい。
ミオクロニー重責が、イーケプラの悪さだとしたら
それはことぶきに、しんどい思いをさせるのかも知れないけど
光過敏がなくなって、脳波が綺麗な時間が出てきたのは
イーケプラのおかげじゃないのか、とも考えています。
どっちかは、やってみないと分からない。
今日の夜から700mg、2週間後850mg。
これで効果がなければ、静岡に入院してイーケプラを光過敏に効く量まで戻して
いよいよディア導入になるのです。
1ヶ月後に腎臓の石が消えてたら…
トピナ案浮上かしら…？？(笑)
ことぶきのように、色んな発作パターンのある子は
薬3種類マックス、とかじゃなくて、量は少な目の『ちょい飲み』な感じで
例えば、まぁデパケンは基本だから血中濃度100目指したとして
イーケプラ少量(光過敏対策)に臭化カリウム少量(欠伸対策)&トピナ少量(痙攣対策)とか
エピレオプチマル(小発作対策)少量とか
その方がバランス良く効くとか～(笑)みたいな小話をして帰ってきました。
地元病院の主治医は、エピレオプチマル案も考えてくれていますが
静岡の主治医に『エピレオプチマル』の名前を出したら
まるで聞こえなかったかのようにスルーされました(笑)
劇的に効いてる子いるのにな～。
何で少数の症例はなかった事のようになるんだろう。
ことぶきだって、ドラベの中では少数の症例なのにな…。
まぁとにかく、イーケプラが効いてミオクロニーの重責や痙攣がなくなりますように！！
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