土曜日の脳波を見てくれた主治医(←静岡)から
あのミオクロニーの波はミオクロニーの重責状態だと説明があり
ことぶきが泣いてる映像を見て『あ～本人も辛いんだな～』と。
そして『それにしてもきついミオクロニー。こんな子はドラベでも見た事ない』と
不安になるような話をあっさりして(←悪気なし)
『とにかくこれを何とかしてあげないと。今晩からデパケンを520から680にする案どうでしょう？』って提案がありました。
デパケン血中濃度が低い原因がまったく分かりません。
イーケプラは他の薬に影響ないし、マイスタン減量も関係ないみたいです。
でもデパケン60台は、低すぎなのでその案に乗りました。
これであのミオクロニー重責がなければ
あとはマイスタンを0にして、トピナを戻すか何かして(←適当)長期入院はしなくて済むんじゃないかと企んでいます。
デパケンは3～4日で効果が出る。
ミオクロニーの重責は大体1日おきにある。
週末には答えが出る。
…ような気がする。
とりあえず週末血液検査して発作の様子を見て、そこからまた考えましょう、という事です。
長期覚悟だから、きっとディア推しよ！という予想もあっさり外されました(笑)
あのミオクロニーの重責以外の時は、波が凄く綺麗な時間があるみたいで
以前と違ってずーっと悪い波な訳じゃなくて、いい時と悪い時の差がある、という事でした。
イーケプラが実はいい仕事してる、ような気がする…。
今回の脳波は大発作も撮れてたのですが
発作は右半身の痙攣で
脳波では左側の脳が凄い波でした。
そして、痙攣が終わった後『部分発作が残ってるのかな』という疑いのあった
眼球が左側に流れている様子は
脳波で見ると、痙攣が終わった後、左側の脳の動きが一時ストップしていて(←右側に影響する)
眼球の筋肉が右に動かないから、左側に流れてるだけ、と説明されました。
実際、映像でも右手は動かずに左手だけ動いていました。
今回に限っては、発作が続いてたわけではないそうです。
なるほど。
映像&脳波を見て説明されると、すごく分かりやすかったです。
どうしていいか分からない、と逃げ出したくなったけど
デパケン血中濃度がこんなに低いのは、１つの原因のような気がするし
イーケプラやマイスタンがデパケン血中濃度に影響しないと世間的に言われていても
最近動かしたのはその２つの薬なんだから
もしかしたら何らかの影響があったのかも知れない。
デスメチルが体に残るタイプで、ダイアップが3日も効く体ですし、ケトンもやってる。
データ的にその他大勢と同じじゃない。
とにかく、デパケンを増やした事で血中濃度が100近くまであっさり上がってくれる事を願って
そして、ミオクロニーの重責がなくなってくれる事を期待しています。
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