『激しく崩れ落ちるミオクロニー発作』が何度もあり
部分発作、痙攣発作、発作後に眼球が真っ直ぐのまま反応がない、とか
たくさん発作記事があり
うん、やっぱり減量中にはこういう反応だったと思い出しました。
『トピナ戻す！切るの止める！』と
何度も私の気持ちや考えが変わっている記事を読んで
『今と一緒だ…』と思いました。
ま、まぁトピナ減量の時の発作は、痙攣でも1分ほどで止まっていましたが
ここがやはり厄介な薬マイスタンなんでしょうね。
ここ数ヵ月、無熱で全身ミオクロニーが頻繁に出るような事がなかったので
何だか調子に乗ってましたが
ことぶきは薬を動かすとこうなんだ、と改めて思います。
落ち着くかも知れない。
落ち着かないかも知れない。
呪文のような繰り返しです。
結局トピナ0になってから、痙攣がなくなる事はなかったけど
確実に小発作的なモノが減って、ない時は凄く調子良く外で遊べていて
小発作は減ったけど、痙攣が残った、という感じです。
痙攣には効いてたんだな、とは思います。
トピナ切った事で無熱での痙攣が残りましたが、後悔はしてないです。
たくさん食べれるようになったし、歩けるようになったし
昨日は朝は元気で小発作も少なく、療育園でもクリアに遊べたけど
夕方から体全体のミオクロニーが出てきて、危ない状態になり
じっとして暗い所(車内)でいると少し落ち着き
家に帰ってご飯食べて寝ました。
今朝は調子が悪く、療育では『もう発作になりそうなので』と呼ばれて行くと
まさに全身ミオクロニーの最中で『脳波乱れてますっ！刺激危険！』な感じで
このまま車まで行くと確実に発作になるので、暗い所でじっとして
少し持ち直した感じの時に一気に車まで走りました。
セーフでしたけどね、でしたけど…ね。
久しぶりの熱以外での緊張感。
こうなると、お昼寝中はスマホで検索魔になります。
マイスタン、減量、副反応、ブログ、と検索すると
『ズッコケ4人親子』ブログにたどり着きました(笑)
マイスタンは減量中に禁断症状が出る、と書いてあって
そういえば減量してから、ことぶきがよく目をギューっと瞑って何かに耐えてる姿を見るので
あの小さい体で相当頑張ってるんだな～と思いました。
服用期間が長ければそれだけ副反応もきつい、と他の方のブログにも書いてありました。
ドクターには見えない、数字には出ない、マイスタン減量の副反応があります。
何がきっかけで発作になるか分からないドラベ児だからこそ
脳が動いて、反応して、発作になってる可能性だってある。
やっぱり、必要な薬を必要な時に必要なだけの見極めを
親の私がしっかりしてあげないといけませんね。
静岡には行きます。
ディアも頭に入れてます。
マイスタンを切って、トピナを少し戻す事も考えています。
エピレオプチマルもやっぱり気になります。
ケトンも止めてあげれたら、とも思っています。
今回は検査だけで帰ってきますが
マイスタン減量した今、次の対策に進んでいくしかないかな、と思っています。
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