痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩からマイスタンを2mgから1mgに減量してます。

ここ数日の調子の悪さからなのか、マイスタン離脱がもうきたのか

療育で発作になりました。

1分半くらいだそうですが

痙攣が止まった後すぐ、何もなかったかのように動き出したそうです。

うーん…どういう事だろう。

マイスタン減量したから眠気も少なくなり、発作後の声も出せない程の眠気発作がなかった、とか。

まさか、こんなに早く効果が??

復活が早いのは良いことです。

主治医は『マイスタンが0になっても痙攣発作の回数は変わらないような気がしてきた』だそうですが

小発作がなければ、痙攣も減るんじゃないかと私はまだ思っていて

早くも次の対策を考えてるのは、私じゃなくて主治医でした(笑)

『エピレオプチマルとか、どうやろ?』

ドクターの口から出てきたのは初めてです。

ドラベの事を凄く凄く勉強してくれて、調べてくれてるんだな~と思います。

願わくは『マイスタン0で小発作(夜の部)の消滅』

痙攣発作は月1回1分以内。



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