ケトン食をする前は『カーテンの模様』『部屋全体の配色』『新聞』『説明書き』『絵本』など
生活するだけで、発作を誘発してばかりでした。
そこから大発作に繋がるので
これが始まると生活自体が出来なくて、本当に困っていました。
今は泣いたり愚図ったり、不快な事があると抵抗するかのように小発作をしてきます。
私に怒られた時も小発作(笑)
あ、笑い事じゃないですけどね。
誘発してる時は『発作やめなさい！』と怒ります。
てんかんセンターで入院中もそう怒っていたので『何てひどい親だ』と思われた人もいるかも知れませんね(笑)
誘発じゃない時は『発作止めて』とお願いします。
『発作を誘発できる子は、発作をコントロールできるはずだから、軽めなら自分で止められるはず』
京大で脳の勉強をした事がある園長先生の言葉です。
実際、軽めの小発作なら『発作止めて』と言うと止められるようになりました。
以前『発作止めて！ピッ！』と言っていたので最近では自分で『プッ！』と言って止めるようになりました。
もちろん自分で誘発していない場合は、止まらない時もあります。
大発作になっても『発作止めて』とお願いしています。
療育園で発作になっても、先生はいつも『ことちゃん発作終わり！』『はい、止めて』と言い続けています。
これがことぶきに理解できてるのか、効いてるのか、は分かりませんが
いつか自分で理解できてコントロールできるようになるかも知れない。
小さい発作をコントロールする事からトレーニングしていけば
もしかしたら、大きい発作もコントロールできるようになるかも知れない。
これがことぶきの通う療育園の園長先生の考え方です。
難治性てんかんは、西洋医学では中々難しくて
そりゃ薬を大量に飲めば発作はなくなるかも知れませんが
脳の機能も抑える事になります。
私たちは医療行為はできないんだから、やれる事はやりましょうと言われました。
細かいストライプやボーダー柄、眩しい蛍光灯など
ことぶきの脳になったつもりで見てみると、私はSMEではないけど、数秒で目と頭が結構やられます(笑)
『ことぶきの脳になったつもり』が分からない方は
白色の蛍光灯を使った明るいドラッグストアの陳列棚を、吸い込まれるように見てみて下さい(笑)
ことぶきのように視覚から発作になる子は
おそらく目に見える全てがこんな風に見えるんじゃないかと思います。
『発作止めて』と言い続けるのは意外と大変です。
小発作になるたびに言い続けています。
外では『何言ってるんだろう』と変な顔もされます。
でも、変な顔で見てくる一瞬しか会わない人の目を気にするよりも
ことぶきの発作抑制の方が大事ですから、私は気にしていません(笑)
療育園ではクラスの先生以外にも『ことちゃん発作止めて～』と言われています。
お友だちにも『ことちゃん発作おしま～い』と言われています。
こうなってくると、言葉の力『言霊』も信じたくなります(笑)
ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。
にほんブログ村
Android携帯からの投稿