友達からイジられることもなくなり、入院生活にも慣れてきました。
体調が良ければ、GW、夏休み、お正月など1週間ほど外泊許可が出ます。
上の写真は外泊中の様子。向かって右がわたし、隣は2歳下の従妹です。
彼女の身長はいま169cmです。
この頃は落ち着いていましたが中学生になりSLEが再燃しました。
体中が痛くて、動くのもやっとです。
38度以上の熱が毎日出ます。
まずはプレドニン増量。どれくらい増やしたかは覚えていません。
それに合わせてパルス治療、血漿交換などもしました。
その頃の写真がこちら。
手前で編み物をしているのがわたしです。
SLEの症状のひとつですが、顔中に発疹ができ、さらにそれが固くなり甘納豆を潰して貼り付けたように変化します。
プレドニンが増えたのでムーンフェイスの副作用で顔がパンパンです。
ひどくないですか？
皆さん、こんな顔で生きていけますか？
1週間で顔が様変わりしたわたしを見て、父がショックを受けていたのをよく覚えています。
この頃自分ではわりと楽観的でした。
病院という環境にいたからかもしれませんが、長くは続かないと思っていました。
プレドニンの副作用とはこういうものです。
勝手に服用を止めて死んでしまうケースが多いというのもわかりますよね。
なので、主治医や看護師からは耳にタコができるほど薬を勝手に止めないこと、と言われてきました。
勝手に止めて死んでしまいたいと思ったことも何度もあります。
でも、すぐには死ねません。
周りを巻き込み大騒ぎになって、結局またプレドニンが増えるのがオチです。
そんなことは目に見えてわかっています。
鏡から目を背けながら、必死で生きる毎日です。