このところ
ズット外出続きです。
先月の
２９日から始まり、７月の７日まで
仕事や自分の遊びの為に
１日だけ家でのんびりして、ほかのひは、いろいろなとこに行きました！
最初の日は、副会長のお宅へ研修会の見学にいき、
ここで、びっくりするくらい
熱心なＯＴさんに出会い
感激！！こんなに
ALSに関心を持ってくれる
リハさんもいるンダナ～
なんてうれしくなり
今度、うちにも、遊びに来てくれるっていうし。
そして、３０は、さくらかいの総会で
これまた、素敵なご家族におあいすることができました。
みなさん、ちょっと、うちより
こどもさんが、
自分の母親の（ＡＬＳ患者）ためになにか
できる事は
ないかと模索しながら
参加される方や
色々な家族がいるなと感じることです。
ちと
羨ましい
きっと。私の家の子どもも
主人も
私がＡＬＳだということを忘れてしまっているから。
しかも、うちの家族は、
呼吸器をつけて以来パソコンでしか
話しをしてくれなくなったというか。
メンドくさかったのが、だんだん本当に読めなくなくなったんでしょうね。
口文字という手段では、
ヘルパーは読めるのに不思議な現象です。
つまり、うちの家族は、
私とアナログの方法では、わたしとは
話すことが出来ない
一般の人からみたら
TLS状態だとおもいます
でも、
それは、違います
私達ALS患者は
何かしら
信号を送ってます！
受け取る側の問題も大きいと
私は思ってます！
まだ、パソコンが使えるうちに
何かしらの合図を決めておけば
何とかなると思います
例え、瞬きができなくても
右に目を動かしたらYES
左だったら NO
など、ひとそれぞれ残ってる機能を
上手く使えばいいと思います！
さて話は戻ります！１日は
スキマスイッチのliveに行き
そこで、
私のブログを読んでくれているという
方に出逢い
２日は毎月恒例となってる
岡田サリーさんに自宅に来て頂き
まつ毛に細工してもらい。
３，４で信州に公演に行き
５日に主人の姉の結婚パーティーに行き
６日は、なんと１２０倍の確率のSMTOWNLIVEiに行き！
７日は１１月７日に行われる
難病フォーラム実行委員会で、連続７連チャンの外出終了！
つかれたでしょ？っていわれるけど
ぜんぜん！！
むしろ
色々な方に出逢えた
とても楽しかった１週間でした！
が
足だけは、毎日の車椅子生活で
像の様な足に
パンパンでしたー！
写真もいっぱいあるけど
今日はここまでです！
また
のんびり書いていきますね！
ズット外出続きです。
先月の
２９日から始まり、７月の７日まで
仕事や自分の遊びの為に
１日だけ家でのんびりして、ほかのひは、いろいろなとこに行きました！
最初の日は、副会長のお宅へ研修会の見学にいき、
ここで、びっくりするくらい
熱心なＯＴさんに出会い
感激！！こんなに
ALSに関心を持ってくれる
リハさんもいるンダナ～
なんてうれしくなり
今度、うちにも、遊びに来てくれるっていうし。
そして、３０は、さくらかいの総会で
これまた、素敵なご家族におあいすることができました。
みなさん、ちょっと、うちより
こどもさんが、
自分の母親の（ＡＬＳ患者）ためになにか
できる事は
ないかと模索しながら
参加される方や
色々な家族がいるなと感じることです。
ちと
羨ましい
きっと。私の家の子どもも
主人も
私がＡＬＳだということを忘れてしまっているから。
しかも、うちの家族は、
呼吸器をつけて以来パソコンでしか
話しをしてくれなくなったというか。
メンドくさかったのが、だんだん本当に読めなくなくなったんでしょうね。
口文字という手段では、
ヘルパーは読めるのに不思議な現象です。
つまり、うちの家族は、
私とアナログの方法では、わたしとは
話すことが出来ない
一般の人からみたら
TLS状態だとおもいます
でも、
それは、違います
私達ALS患者は
何かしら
信号を送ってます！
受け取る側の問題も大きいと
私は思ってます！
まだ、パソコンが使えるうちに
何かしらの合図を決めておけば
何とかなると思います
例え、瞬きができなくても
右に目を動かしたらYES
左だったら NO
など、ひとそれぞれ残ってる機能を
上手く使えばいいと思います！
さて話は戻ります！１日は
スキマスイッチのliveに行き
そこで、
私のブログを読んでくれているという
方に出逢い
２日は毎月恒例となってる
岡田サリーさんに自宅に来て頂き
まつ毛に細工してもらい。
３，４で信州に公演に行き
５日に主人の姉の結婚パーティーに行き
６日は、なんと１２０倍の確率のSMTOWNLIVEiに行き！
７日は１１月７日に行われる
難病フォーラム実行委員会で、連続７連チャンの外出終了！
つかれたでしょ？っていわれるけど
ぜんぜん！！
むしろ
色々な方に出逢えた
とても楽しかった１週間でした！
が
足だけは、毎日の車椅子生活で
像の様な足に
パンパンでしたー！
写真もいっぱいあるけど
今日はここまでです！
また
のんびり書いていきますね！