しあわせ生活のみつけかた~難病ALSの私~

難病の筋萎縮性側索硬化症の私。
そんな私の日々の出来事などをブログにしちゃいました。
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さよなら35さい

今日で36さいになりました!

毎年言ってるかもですが、
病気を発症した当初は、

回りの介護負担を考え

時分には
人工呼吸器をつける


選択肢は無いと思っていたので、

今こうして
行きて歳を重ねることが

どれだけ幸せな琴か

よくわかってるつもりです。

私の頭には、ちらほら白髪も出始めました。

それは、ちょっと

複雑ですが
そんな話を

友人とできるのも
この
呼吸器ちゃんのおかげだとおもいますし、

なにより

いつも周りで支えてくれる

へゆぱーのおかげです。

前回お話した
家族の那珂では、TLS状態のわたしのことば


つうやくしてくれる

我が家のすーぱーhelperちゃんたち

其れにある事情から
私のヘルパーの代わりをしてくれることに


なッタ息子ちゃん

今必死で毎日、
口文字習得中です

渡しには
なによりも

うれしい

誕生日ぷれぜんと♪

いつもみたいに途中で、

なげだしませんように

 
母は祈ってますよ!

そして今年は、どんなことがまってるのかなー


こんにちは36歳!
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このところ
ズット外出続きです。

先月の

29日から始まり、7月の7日まで

仕事や自分の遊びの為に

1日だけ家でのんびりして、ほかのひは、いろいろなとこに行きました!

最初の日は、副会長のお宅へ研修会の見学にいき、

ここで、びっくりするくらい

熱心なOTさんに出会い

感激!!こんなに

ALSに関心を持ってくれる

リハさんもいるンダナ~


なんてうれしくなり
今度、うちにも、遊びに来てくれるっていうし。


そして、30は、さくらかいの総会で

これまた、素敵なご家族におあいすることができました。
みなさん、ちょっと、うちより
こどもさんが、

自分の母親の(ALS患者)ためになにか

できる事は

ないかと模索しながら

参加される方や

色々な家族がいるなと感じることです。
ちと

羨ましい
きっと。私の家の子どもも

主人も
私がALSだということを忘れてしまっているから。


しかも、うちの家族は、 

呼吸器をつけて以来パソコンでしか

話しをしてくれなくなったというか。

メンドくさかったのが、だんだん本当に読めなくなくなったんでしょうね。
口文字という手段では、

ヘルパーは読めるのに不思議な現象です。

つまり、うちの家族は、
私とアナログの方法では、わたしとは
話すことが出来ない

一般の人からみたら

TLS状態だとおもいます

でも、
それは、違います

私達ALS患者は
何かしら
信号を送ってます!


受け取る側の問題も大きいと
私は思ってます!

まだ、パソコンが使えるうちに

何かしらの合図を決めておけば

何とかなると思います

例え、瞬きができなくても
右に目を動かしたらYES
左だったら NO
など、ひとそれぞれ残ってる機能を

上手く使えばいいと思います!


さて話は戻ります!1日は
スキマスイッチのliveに行き

そこで、

私のブログを読んでくれているという
方に出逢い

2日は毎月恒例となってる

岡田サリーさんに自宅に来て頂き

まつ毛に細工してもらい。
3,4で信州に公演に行き

5日に主人の姉の結婚パーティーに行き

6日は、なんと120倍の確率のSMTOWNLIVEiに行き!

7日は11月7日に行われる

難病フォーラム実行委員会で、連続7連チャンの外出終了!

つかれたでしょ?っていわれるけど

ぜんぜん!!
むしろ
色々な方に出逢えた
とても楽しかった1週間でした!
が 
足だけは、毎日の車椅子生活で

像の様な足に
パンパンでしたー!

写真もいっぱいあるけど


今日はここまでです!

また
のんびり書いていきますね!
 





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ほんとにほんとに
ご無沙汰してました。

ずっと元気でした。

台湾のALSのアジアの会議で発表したり

大学で講義したり

もちろん
私生活も
息子の

卒業式や入学式

そして、先週末には 


子どもたちの運動会にも参加してきました!
正直、前の日から、

はしごしたりで、身体はしんどかったけど、


やっぱりどれもすてきなおもいでになりました!

C&K live

ちょーよかったー
  
 
keenかっこよすぎー


今日は、
helperちゃんと
これから
やってみようとしているものの
工作中です
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