昨夜はカテーテルが痛かったりお腹が痛かったりでなかなか眠れなかったようです。
0時半と3時45分にモルヒネフラッシュしてもらう。
カテーテル早く慣れて違和感なくなるといいな。
6時半 プレドニン メロペネム
8時 採血
昨日、看護師さんから提案があったのが
息子のリハビリと作業療法をしてみるのはどうか？ということ。
下痢が頻繁にあったので部屋に引きこもりになってしまっている。
レゴなどをする姿を見て細かい作業が好きならそういうリハビリもある。
私も部屋にこもってしまっていることは気になっている。
でも1人で点滴棒と車椅子の移動と下痢した時にどうしよう、車椅子汚したらいけないという思いがあった。
息子がストレスでどんどん気難しくなっているので散歩に誘うだけで機嫌が悪くなり声かけすることがしんどくなっている。
レゴを完成させてしまったのでネタに尽きたところである。
ということでリハビリ及び作業療法をお願いしてみることに。
自閉症の人は1日のスケジュールを変更することが苦手なので組み込むまでにストレスを感じるが一旦スケジュールに取り入れると毎日の取り組みは苦ではない。
そのかわり予定変更に対応できにくい。
息子の自閉症は強くないのでスケジュール変更に対応する柔軟性はあるのだか今のストレス状態ではなかなか難しくなっているかも？
主治医もカテーテルが入ったのでトイレさえも行かない生活になるのでリハビリに入ってもらったほうがいいだろうということで
今日、リハビリの先生が診察に来てくださるそうです。
やはりひと晩分にしては尿が少ない。
オシッコの出が悪いようなので水分点滴を増やすか？
増やすと体がまた浮腫むかな？と
今でも足も太ももからふくらはぎまでは細いのに足首の少し上くらいから別人のように太くなっている。
マッサージとかしたほうがいいですか？
と聞いたら
さするくらいのマッサージでも効果はあるけど
ということなので
さするくらいのマッサージをしてみよう。
私は自分が痛いくらいの足ツボマッサージが好きなので人にも思いきり力を込めてマッサージする癖があるので気をつけよう。
今の息子にはすぐにアザになってしまう。
自分の二の腕も細くしたくてアザだらけにしたことあるなあ～
前回の移植ではもう退院してた頃だけど
今回はまだ血小板輸血してるし骨髄の機能は大丈夫なんだろうか？と質問
前回は例外というくらい順調で早かった。
今回の経過が一般的。
血小板は抗生剤などの影響で減っているだけなので問題ない。
腸にくるとどうしても遅くなる。
食べれないので体力も落ちるしということ。
『食べれない』に息子が反応して
ぼくが食べれんからいけないの？
と言いました。
息子君のせいじゃなくて僕が(主治医)が食べたらダメって言ってるからだから息子君は悪くないよ
食べて良くなったらちゃんと言うからね。
と言われてすぐに食べたい
と無茶を言うかと思ったら
と無茶を言うかと思ったらわかりました
と答えていました。
私以外の人には本当に聞き分けがよくて
いい子なんです
8時半 セルセプト
10時 ファンガード ネオファーゲン
オメプラゾール注射
主治医が来て
水分点滴を倍にするからね。
腎臓は血液検査でも悪くなってない。
便の溜まり方が早いので脱水かな？
夕方まで様子みて利尿剤を使ってみる。
利尿剤入れたら尿意が来るのですか？
と聞いたら
それは無くてただカテーテルに流れていくだけ
ということなので
それならいくらでも入れてください
とお願いする。
オシッコはジャージャー出た方が良い気がして
私が昼食を取りに行ってるほんの15分ほどの間に
お腹が痛くなりいきんでしまったようです。
部屋へ戻るとお母さんお尻見てと言う。
12時半 肛門留置カテーテル抜ける。
13時 眠らせて再挿入
13時半 寝ている間にやってしまおうとホスカビル
→今日は吐き気出ず
(一部分自粛いたしました。)
このカテーテルの途中に排出物がとどまっているのが気になってしょっちゅうカテーテルさばいて袋に落としています。
あまりすると抜けちゃうよと言いましたが
やはり聞いてくれません
密閉の技術が素晴らしいので一切匂いがしません。
付き添いベットに寝て横を向くとこれがすぐ側にぶら下がってますけど匂いがしないので平気です。
ちょっと昔だと臭かったんだろうなあ。
快適に治療できるということはありがたいです。
今日は大好きなテレビジョン発売日
テレビ番組チェックに忙しそうです。
カテーテルのおかげなのか腹痛が減って
苦しむことが少ないので
落ち着いています。
14時半 メロペネム
15時 脂肪分イントラリポス
利尿剤を少し入れる。
しぼらくすると薄い色のオシッコがよく出ている
本人が尿意で苦しむことはありませんでした
1リットル以上は出ました。
そのせいか下痢が減っているような？
16時過ぎ リハビリの先生来る。
足を触ってみたり力を入れて蹴らせてみたり
手を力一杯握らせてみたりしていた。
手の痺れは正座して足が痺れた時のような感じと同じで痺れているところに力を加えると痛く感じたりする。
あまり刺激しないような運動を取り入れていった方が良いと言われました。
細かいレゴなどさせていたけど逆効果だったのかも？
16時半 清拭してもらう
17時半 主治医来る
オシッコがよく出て良かった
お腹が落ち着いてるみたいなのでジュースを少しずつ飲んでみるかな？
けどやっぱり止めとこうか？
と言うので息子が全力でええええーーっと言う。
私
先生 それひどいですよ。残酷です
ごめんなさい ごめんなさい
りんごジュースにしようか？
オレンジジュースは止めとこうかな？
グレープフルーツに似てるから？
あっパイナップルのほうが似てるかな？
と主治医さん
もういいです
と私。
と私。りんごジュースにしとこうね。
冷えてないやつをちょっとずつね。
ということで
売店にりんごジュースを買いに行き一晩かけて常温に戻し明日の朝からりんごジュースをちょっとだけ飲んでみます。
看護師長さん来られる。
カウンセリングの件だけどと
主治医に紹介状を書いてもらおうと頼んだら
カテーテルも入ったしこれからリハビリも入るし私に時間の余裕もできてくるのでもう少し様子をみてもいいのではないかと言われたらしいです
なぜそんなこという主治医よ。
カウンセリング興味があったぞ。
私が元気そうに見えるのだろうな。
実際、師長さんの前で泣いてからスッキリして元気なのです。
師長さんが30分くらい話しして帰って行かれる。
半分以上師長さんの身の上話だったけど。
私を気遣って話し相手になってくださったのだと思います。
ありがとうございます。
お忙しいのに申し訳ないです。
18時半 プレドニン
22時 メロペネム予定