11月12日(土)、日本教育会館一橋ホールで行われた「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１１-すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」に参加しました。
当日は約400人の参加者が集まり。そのなかでも、様々な難病・慢性疾患を抱える患者の方々が体調の面で移動が困難なか、本当に多くお集まりでした。
フォーラムではシルバー・ラッセル症候群の患者の方や、先天性心疾患のご家族の方、遠位型ミオパチーと表皮水疱症の患者の方々が直接壇上にたち当事者としての思いや現状を訴えられておりました。
また、シンポジウムにおいては日本リウマチ友の会の会長や難病のこども支援ネットワークの専務理事が、患者を支援し、国を動かすことについて強く訴えられておりました。
私も血友病の患者であり、また肝炎・HIVウイルス感染等を経験して、現在国会で活動させていただいています。国会にて患者の声・当事者の声を反映することが私の勤めだと考え活動しています。この日、壇上で話された方々以外にも、様々な患者の方々とお話することができました。それらの声が国政に反映され、いのちが最優先される社会の実現のため今後も全力で取り組んでまります。