いつもスマイリー♪

いつもスマイリー♪

オットの海外赴任
両親の介護
自分の病気発覚
まぁ50年以上生きてりゃ
色々ありますね



池袋

麺屋 Hulu-lu

★★★★☆

仕事帰りにとおりかかるといつも行列なのが気になりいってみた


先日の膠原病科受診で

たった2か月でステロイド減量失敗となり

安定の5mgにもどりました



整形外科でたまたまとった

腕のMRIに筋炎症状が見られたためです


主治医はMRIをみて

「見事にはっきり筋炎症状がでてるよね」

「そっか…CK値にでないタイプとなると

治療方針をかえていかないとなぁ」

と言われてしまいました


実はMRIをとった時は

腕もいたかったのですが

膠原病科の受診時にはもう痛くもかゆくもなく

なぜ主治医が頭を悩ませるのかなぁ

とのんきに考えていました


皮膚症状もでたり良くなったり

繰り返しています

完全に症状が消えることはないけど

生活に支障ない程度に抑えられていれば

よしとしよう

というのが今までの話でした


なので筋炎症状もまぁ1週間くらいは

多少痛かったけど

別に日常生活おくれてたし

仕事もしてたし

今は痛みもないし

まぁ様子を見て行こうね

ぐらいの話だと思っていたので

主治医がこんなに悩むなんて…と。


今の主治医の先生

アイドルみたいに

明るくてかわいい先生ですが

こんなに唸るの(笑)はじめてみたよ


「せんせい、痛みはすぐになくなったし

生活もできてるから平気」

というと、CK値に現れない炎症のタイプは

要注意、って話をされました…ショボーン


「足や腕だけの炎症ならいいの

でも、この病気は心臓や肺の筋肉に

炎症がでたら予後にかかわるんだよ

CK値にでないタイプだと心臓や肺に

炎症がでても血液検査ですぐに

わからないかもしれないよ

今のところ、肺は大丈夫そうだけど

足や腕で炎症がおこりはじめたなら

肺や心臓の炎症の可能性も考えなきゃね」


「どうしようかな

ステロイドと免疫抑制剤を

一気に増量するか」


えーびっくりそんな重大事か?

診察室でおばちゃん

涙がちょちょぎれました

まぁ、以外と💩関連以外は

いやな副作用がないわたしですが

減量失敗のさらに増量には

気持ちどよんですわ


結局KL値は安定してるため

(こっちは数値に出ないってことはないのか⁇)

ステロイドのみ復活の様子見になりました


まさかの軽い気持ちの定期受診で

今更こんな重大な事実

炎症がCK値にあらわれないタイプ

が発覚するとは…




仕事帰りの夜桜がしみる

今日、2ヶ月ぶりの大学病院の受診日でした

前回からステロイドを1mg減らし

ステロイド4mg➕免疫抑制剤生活を

送っていましたが…

🥹今日の診察でまたまた5mgにもどる🥹


前回、ステロイド減量して

色々つらい😓

と書きましたが


実際、まぁ耐えられないほどではない

なので

このまま減量でいくと思ってましたが

意外なところで

減量まった🖐️がかかりました


ブログに書いていませんでしたが

先々週、突然

外反母趾が痛すぎて

整形外科クリニックにいったんですが

(外反母趾はサポーターで固定してなおった)

たまたま、腕に打ち身みたいな

痛みがあって

ついでに見てもらったんです

だって打ってないし

跡もないのに

なんかずっと痛くて💦

そうしたら

整形外科の先生が

「う〜ん、筋肉にそってるね

本当に記憶ないなら

軟部腫瘍の可能性もあるなぁ

MRIとってみる?

様子みる?」

と。


いや、即MRIをお願いしたよ

だってさ

皮膚筋炎、ひそかに

悪性腫瘍率高いじゃないですか。

ひそかに怯えてるんですから…


でね、結論としては

腫瘍じゃないけど

筋肉が炎症おこしていて

整形外科医が

「なんでこの部位に炎症があるんだろう

あ、皮膚筋炎だったよね?

大学病院で筋肉の炎症の指摘うけてる?」


私、病気発覚時から

CK値は異常なくて

まぁそれ故に

多発性筋炎ではなく

皮膚筋炎なんですが…


言われても

まだピンと来ず

知らない間に打ったんだろうなぁ

と思いつつも

整形外科医にCD画像と診断書を

渡されて

念のため膠原病科の主治医にみせたところ


「そっか

あなたCK値にでないタイプか」

「もろ、筋炎症状でてるから

もうばっちりと画像にうつってる」

「1mgでここまででるか…

う〜ん

治療強化するしかないね」

 

ということで

また

ステロイド5mg復活です


いや、免疫抑制剤も

増えるところを

抵抗して

次回まで5mgで様子をみるってことで

手を打ってもらいました


えーん







基本、人混みが苦手…

(病気的にも性格的にも)

なんで、毎年花見は平日に行く派ですが

今年の東京

花見の1番良い時期の平日

雨や強風が吹いてましたよね😭 


でも、まぁきれいなのはみれました
昼間、曇天が多かったので
逆に仕事帰りの夜桜がきれいで沁みた…

で、3回いきましたが
花見といえば、食!

久しぶりに行った狭山湖
現地で食べものを調達するつもりが
平日立ったのもあり
売店、露店が全くやっておらず
サクッと花をみてから
慌てて店を探していきました
近くで駐車場がある店があまりなく
全室離れだしちょい高いかも…と思いつつ
電話し即予約してのりこみましたが
ランチについては2000円くらい
雰囲気よいし、料理も美味しいので
お値段以上でした
ぜひぜひ、今度は義理ハハ連れてこよう!

貯水池 鳥山

*写真はHPからお借りしています




もう一回は
本当にふらっと自転車でいける場所へ
あまりの穴場で平日はご覧の通り
ほぼ人がいない
(週末はすごかったみたいです)

ここではPIE HOLEで

キッシュとシェパードパイを

テイクアウトして食べました

キッシュはともかく

シェパードパイってあんまり売ってないですよね

海外駐在してから結構好きなんです

2つともかなり美味しかった

…しかし、かなり良いお値段で

サイズは日本人向け

それなりにご褒美とかでなければ

リピートはしないかもしれないです

(DEAN&DELUCAの方がお得だと思います)

PIE HOLE



ちなみに3箇所目は
皇居にいきましたが
平日でもインバウンドの方々で
大混雑で、食べるどころか
車から降りもせず
周遊ドライブでサクラだけみて帰りました


​大渋滞