初めましてなのに話しやすくて話も弾み、
初めましてに感じないのは似たような境遇を経験している方だからなのかな？
病名は違うけど、頻度的には一年に20〜30人くらいと少ない稀な病気。
そして造血幹細胞移植を必要としている。
こんな狭い地域に移植をする、した子が2人もいるなんてなぁ…
子ども産まれて家族で何処かに出かけたり、
例えば寝返り出来たねー！一人座り出来るようになったねー！離乳食食べてくれるかなー？とか成長を楽しみにしながら
“ごく普通”の生活をしたいと思っていた
でも風邪や発疹などが出てきて、薬もらってこよう〜と軽い気持ちで病院に行ったら今までの生活から何もかもが一変してしまった。
外に出れば家族連れで楽しそうにしているのを見て
いいなぁ、うちだってこんなはずじゃなかった、うちの子も本当ならこんな感じで元気に過ごしたり、このくらい大きくなってたはずなんだよなぁとか
思ってしまう
(見た目は元気そうに見えても他の人にはわからない病気なりなんかかんかの問題は抱えてる人もいるとは思う)
自分の子が病気で、治療で苦しんでる姿を好きで見ていたい親なんていないと思うし
プライベートもない限られた空間での生活で親も苦しい
人になかなか言えるような事でもないから1人で抱え込むことも増えるし
やはりみんな色々と思う事が一緒なんですね
話をしていて入院中のことを思い出して少し泣いてしまいました
色々話をして心強かった、支えになったと言ってもらえて少しでも力になれて本当に良かったです
逆に私も仲間がいると思うとなんだか心強い！
病気になったことは悪いことでも恥ずかしいことでもない
だから、一人で抱え込まずに友達など自分が頼りにしている人などに言っちゃえばいいんですけどね
私も息子が白血病で入院していたことを友人たちに話して何人かは知っていますが、それでもごく一部の人たち。
会って話した方が簡単だしってのと話すタイミングがなかなかないのと…で全然言えてません。
言ってもそうなんだ、大変だったね。だから？ときっと関心ないんだろうなーとか
逆に色々面倒くさそうと引かれるかな…とか
マイナス思考
てか被害妄想炸裂で言えない（笑）
てか被害妄想炸裂で言えない（笑）血液のがんについて、白血病について、移植について色んな人に知ってもらいたいと私も思っています。
でも何を伝えたらいいんだか。何を知りたいんだろうとか、知ってその後どうしたら？とか色々考えると
説明下手というのもありためらってしまいます
こんな病気があるんだということ
ヘアードネーションや臍帯血バンク、骨髄バンク
すぐに！は無理でもみんなが出来ることがあるんだということ
病気を打ち明けられた時にいつも通りに接して、話を聞いてあげてほしいこと
自分の子供が健康であることが当たり前と思わず、健康であることを大切にしてほしいこと
をいつか伝えたらなと思います