全身の毛もなくなり
今でもウィッグをかぶって生活しています。
脱毛症に関して言えば
子供の頃からずーーーーーーっとだし
自分の中ではもう完了してる。
色々と考慮は出てくるけど
人に言うことだってできるし。
と思っていました。
そして昨年9月末
ある方に言われるがままにブログを始めてみました。
そこで発見したことは
自分はずーっと自分を見ないように
ずーっと自分を否定していじめてきていた。
この病気の自分では不十分だ。
それを補うかのように
欠陥を見られないように
たくさんのことを諦めて、そして自分を偽って隠して生きてきた。
ということでした。
ブログを始めてから
イベントのファッションショーのモデルのオーディションがありました。
私は身長もないし、痩せる気もない。
ウォーキングや顔ヂカラなら自信はあるけど。
書類が通ってオーディション。
方向音痴全開で10分前に着く予定が、1人だけ15分も遅刻、、、。
そして面接では、ド金髪のウィッグで行って
「その髪の色って、変えられますか？」
と何気なく聞かれたんです。
今まで、
「カツラじゃ前髪上げられない。」
とか
「カツラじゃ髪を後ろでアップに出来ない。」
などと言われて仕事の面接で何度か断られてきたし
目の前で履歴書を破かれたときは
本当に自分の病気を呪いました。
こういった経験が重なる度
面接ではなるべく自分がウィッグだということを知られないように
以前以上に振舞うようになりました。
モデルは着る服によって髪の色やスタイルを変えなければならない。
その時の面接で質問されて
「私は脱毛症なのでウィッグです。
むしろ何色にでも変えられます。」
と言ったものの
やっぱり私にはモデルはつとまらない。
オーディションが終わってからずーっと諦めの中にいました。
ところが、オーディションに合格したのです。
カミングアウトしたオーディションに合格して、
そして当日はヘアメイクさんにも話してみたら
服のイメージにも合うように
フワッとした編み込みをしてまとめてくれました。
アレレレレ？
色んなことを限界づけてきたのって
自分自身なのかもしれない。
そうやって諦めることで自分を納得させようとしてきたのかもしれない。
ホントは
まだまだ色んなことできるんだ！
って気付きました。
そのファッションショーを機に
私は今まで、本当に何でも隠して
自分にすら見せないように
諦めてることすら自分にも気づかせないように
どうせ人とは違うんだから、何があっても自分で何とかしろ。
そうやって諦めからいろんなことやってきました。
何かがあれば人を悪化して自分を悪化して
～が～だから、、、
と、責任を転嫁する。
私は悪化スペシャリストです！！
脱毛症ブログが出来てから
考慮なく自分の病気のことを人に言える自分が手に入りました。
それは自分で自分を偽ることもなく
脱毛症だから、、、
という責任転嫁でもなく
自分の人生、まだいろんなことが出来る。
自分は公であってもいい。
そこから壁を作らなくても人と繋がれるし
繋がることで誰かと何かを分かち合えるという喜び。
本当に得たいもの、得られるものは
人と一緒にいること、繋がることで
どんどん広がっていくんだ。
たった一つのブログが誕生したことで、
病気のことも自然に人に言えてる
どんどん進めている自分がいるのが驚きです！
今は5月8日(金)
脱毛症、乏毛症、抜毛症、抗ガン剤副作用、、、
ウィッグ・ユーザー、髪で悩んでいる方、その家族・友人・知人を対象に
ウィッグのイベントを企画しています。
そしてプロジェクトチームができて
チームでイベントをやっていくトコロにいます。
イベントを企画したことで、
たくさんの人と繋がりができて
ウィッグ会社さんも協力したい
と申し出てくれたり、
周りが動き出していることにびっくりしている私です。
ブログを書き始めて、自分のことがよく見えるようになりました。
同じ病気の方、違う病気の方、様々な方々との交流が
ブログを通して広がっています。
5月になぜウィッグのイベントを開催しようと思ったのか。
特に病気でウィッグを使っている人達にとっての新たな可能性を創り出すためです。
ブログを始めてみて、素のままの素敵な自分に出会ってもらえたら
と、ウィッグなしでの撮影会を企画しました。
そして自分の参加しているコミュニティーで呼びかけをしましたが、
その時は誰からも反応はありませんでした。
誰も出てこようとしないんだなぁ
自分もそういう風に生きてきたんだなぁ
と思い知らされつつも
個人的に何人か連絡を取ったりして、撮影会のお誘いをしました。
ですが、様々な反応が返ってきました。
なかなか撮影したい、という人はいませんでした。
自分の素の姿を否定したり受け入れられない
たくさんの人がそういう思いを抱えているのを
ひしひしと感じていました。
それでも、2人の方が撮影したい
と手を挙げてくれて、スケジュールを合わせて
まずは1人の方と撮影会をしてきました。
いろんな人と話すうち、
いきなり撮影会はハードル高い！
との意見もあり
まずは同じ病気の方が集まれる場、気軽に出てこれる場を作ることにしました。
病気で髪をなくした人達は思った以上にたくさんいます。でもその実態は、世間の人たちにあまり知られることもないですし、
私たちもなかなか気軽に誰かに相談できる環境でもありません。
私もずーっとそうでしたが、素の姿を隠して生きることが当たり前で来たので
自然に病気のことを隠す、というのを常にしてきました。
知らず知らずのうちに、周りとの間に壁を自ら作って
周りを受け入れないようにしていたことすら気付きませんでした。
何かあると、自分がこんな病気だから、こんな姿だから、、、
って、自分のことが一番！！受け入れられなかったんです。
ブログを通して
オープンであってもいい
そのままでもいい
そんな自分が手に入りました。
同じような病気の方たち、そして家族や周りの人に対しても
助けになったり貢献になる。
病気について知らない人たちに対しても
知ってもらう機会になる。
そこから、
自分はこのまんまでいいんだ。
って自分への承認と
同じ病気のいろんな人たちに会ってみて
様々なことを限界づけていることに気づいたり
やってみたかったら、実際にステージに立ってみることで
自分を表現してもいいんだ。
という自由さ
承認と自由な自己表現を皆で手に入れに行く
これからも続けて行ける
そんなイベントを創ります！
今回、会場内にブースを作って、
ウィッグを手にとって見てもらったり
希望される方は試着なども出来る機会にもします。
今回のイベントには
東京義髪整形さん
リネアストリアさん
にも
ご協力いただけることになりました。
カツラ生活トータルサポート
Silkyのゆきさん
も協力してくれることになりました！
この機会に、ゆきさんにいろいろと相談してみたい方は是非
ゆきさんに会ってください！！
ウィグホ・フェス
【エボ・レボ】Evolution Revolution
～来て見て触ってウィッグ放題～
私 丸ごと 進化革命
ウィッグ・イベント開催します。
ウィッグ・ファッションショー
ウィッグ・ヘアアレンジショー
ウィッグ投票
音楽パフォーマンスなど、
来て見て触れて聞いて楽しめるイベントです。
承認と自由な表現を皆で手に入れに行く
これからも続けて行ける
そんなイベントにします！
5月8日(金)
池袋・明日館(みょうにちかん) : 食堂＆ラウンジホール
＜場所＞
ＪＲ池袋駅メトロポリタン口より徒歩５分
ＪＲ目白駅より徒歩７分
※駐車場はございませんので、お車でのご来館はご遠慮ください。
近隣のコインパーキングをご利用ください。
http://www.jiyu.jp/
tel : 03(3971)7535
fax : 03(3971)2570
住所 : 〒171-0021 東京都豊島区西池袋2-31-3
＜時間＞
18:30 開場&スタート
19:00～20:00 ウィッグ・ファッションショー＆ウィッグ・ヘアアレンジショー
20:30 閉場
＜入場料＞
¥1,500 (1ドリンク付)
※スパークリング・ワイン(ロゼ)、白ワイン、リンゴジュースの中から
１種類お選びください。
※小学生以下、入場料無料。
＜参加資格＞
ウィッグユーザー又は髪でお悩みの方、その家族・友人・知人
＜お申し込み＞
エボ・レボ企画
こちらからお願いいたします。
パソコン・スマートフォン用
http://ws.formzu.net/fgen/S53638445/
携帯電話用
http://ws.formzu.net/mfgen/S53638445/
メールの方は
こちらに
la_s_xyvoz864☆yahoo.co.jp
(※☆を@に変えて下さい。)
題名を
「５月８日（金）イベント希望」
とお書き頂き
【お名前】
【メールアドレス】
【携帯番号】 当日に連絡が取れる番号
を教えてください。
お会いできるのを今から楽しみにしています。
ご案内をお送りいたします。
どうぞよろしくお願いいたします。
お問い合わせもお気軽にどうぞ！
→たくさんのご応募ありがとうございました。
締め切りました！
エボ・レボ企画 (増田はるよ)
http://ameblo.jp/k10-shelty