私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
さっきまで羽田空港にいたのに
不思議な気分です。
（また逆さまですみません）
お陰様で
２キロ太って
ハワイに帰ってきました。
さっきクラナマラマのクリに
フェイスタイムで
「明日迎えに行くからね〜」
と伝えました。
（う〜〜んスマホがおかしいのかな）
クリ
どんな顔をするんでしょうか。
今日からもう
病院に預けておいた薬を
取りに行ったり
入院中にクリのミルクが変更になっていたので
それを元に戻す手続きなど
やる事満載です。
でもこれが私の生活。
明日からまた
クリと二人で
コツコツと前に進んでいきます。
この２週間
クリはどんな気持ちだったんでしょうね。
明日顔を見るのが楽しみです。
では今日は荷物整理して
早めに寝ます。
日本でお世話になった皆様
ありがとうございました。
明日がすご〜〜くいい日に
なります様に。