$『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
著書:「OHANA~奇跡の明日を信じて~」

                      2011年5月13日発売

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2015-02-26 18:02:03

心配ごと(紅梨)

テーマ:ひとり言
今日エイドのウィツキーが、
「最近の紅梨は、首の力がなくなっている」と言った。

首が据わっていない時があると言うか、
頭が反っくり返ると、なかなか起こせない。

それと、笑顔になってくれる事もあるけれど、
反応のないときも多い。



まあ、いつもの様に、何でもかんでも心配する母なんだけどね。



以前より安定している事も沢山ある。
前は朝方、まな板の鯉みたいに、身体中が跳ね上がるミオクロニー発作が続いて、
部屋中の空気が凍り付くようなときも続いたし、

いかにも体調が悪くて、
「もうダメなんじゃないか」という時期もあった。



でも今は、学校も本当に休まなくなった。
学校でも寝ている方が多いけれど、欠席は少ない。
あだ名はスリーピングビューティ(眠り姫)。

専属ナースのジョリンが、紅梨の学校での様子をiPHONEで送ってくれる。


今日は、「首の様子、気をつけてね」と頼んだ。




それから心配は、「歯」。
紅梨は絶対に口を開けない。
エイドが歯を磨こうとすると、泣いて抵抗する。
マウスウォッシュで歯の表はふけるけど、内側はダメ。


ちなみに吸引機もあるけれど、絶対に口を開けないので、一度も成功した事はない。


困ったね。


でも、落ち着いているんだから、いいとしなくちゃいけないのかな。



いつもの通り、紅梨の事になるとダメダメな母親です。。。


明日がいい日になります様に。
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