私は、昨年、患者さん支援を目的とした非営利法人を設立しました。
３名の理事により構成され、私がその代表を務めています。
社団法人大久保の会（英語名：Okubo Project）がそれです。
これまで、様々な方と接触し、その具体的構想を練ってきましたが、今、やろうとしていることの一つが患者間SNSの構築です。
私がガンの告知を受け、難病の告知を受けた2007年当時、強く欲したものです。
命にかかわる病気を告げられた時、激しく動揺しました。
家族も心配しました。
そして、最初にとった行動が、インターネット検索です。
恐らくこれは、私に限らず、多くの患者とその家族が行っていることです。
しかも、命にかかわる病気でなくとも、多種多様な病気の患者さん達が取る行動の筈です。
最近は、インターネット情報の普及により、病気と治療法についての情報は、結構有ります。
素晴らしいことです。
一方、患者の今後の生活とか、将来についての情報も欲しかったのですが、中々見当たりません。
例えば、お金がどのくらいかかるのか？、副作用は、本当にはどのようなものが起こり得て、どれ程辛いのか、いつ頃どれくらいまで回復するのか？、１年後、自分はどうなっているのか？、職場や家族とのコミュニケーションはどうしたら良いのか？、いつ頃、職場復帰できるのか？、どう心を整理したら良いのか？セカンドオピニオンを、どのようにして取って、どう考えたらよいのか？
こんな悩み・質問は、お医者さんと相談して解決できることでは、ありません。
そしてインターネット検索して、何か出てきても、ネガティブな暗い情報しか残っていません。
これは、辛い患者達が残した足跡で、元気に社会復帰していった人達のものではないからです。
ネット上では、情報の公平性が失われ、「ネガティブ・バイアス（＝消極的・否定的に偏っている）」となり、患者は益々気落ちし、治療に対する希望を失いがちになります。
私は、それが大問題だと感じているし、何とかしたい。
だから、元気に社会復帰していった人達と直接的/間接的にコミュニケーションがとれる「ポジティブ・バイアス（＝積極的・前向きに偏っている）」とも言えるサイトを作りたい。
古来、その相談窓口として患者会が存在し、重要な役割を果たしてきたと思っています。
しかし、全く知らない会に連絡し、人と会うのは、とても敷居が高い作業です。
ましてや体調がすぐれないときに、患者にそこまでやれというのは酷な話です。
しかし、インターネット上であれば、気軽ですし、患者会の存在しない地域の患者でもコミュニケーションが取れます。
私は、元患者とのコミュニケーションに限らず、現在治療中の患者同士とか、患者の家族同士でもコミュニケーションをとれるサイトを考えています。
そうすることで、隠れた良い情報が手に入るでしょうし、何と言っても孤独感が癒され、勇気をもらえるはずです。
こんなにも多くの人が元気に社会に戻っていったんだ。
自分一人じゃない、皆、頑張っているんだ、と。
本当なら癌と難病で既に死んでいてもおかしくない私が、まだ、こうして生かされている理由は、社会への恩返しをする余地が残されているからだと信じています。
私が、闘病当時欲して、だけど存在しなかったものを一つでも作りだせれたら、生かされた意味があると思います。
私は、今、その患者ＳＮＳサイトの構築に取り組んでいます。
（次回に続けます）
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