ゴーヤもそろそろ終わりかなあ? ということでシンプルな炒めものに
≪2人分≫油揚げ1枚、ゴーヤ1/2～1本、（A:醤油小さじ1、みりん、酒各小さじ2）、:おろし生姜適宜、醤油、油・・・適宜
① ゴーヤは種、ワタをとり5㎜厚さにスライスし、塩をふってしばらくおき、しんなりしたら熱湯で下ゆでする。揚げは適当な大きさに切る。おろし生姜と醤油を合わせておく
② 鍋を十分に熱し揚げの表面をこんがりパリっと焼きとりだす
③ ②の鍋に油を足しゴーヤを炒め、（A）を加えて味をなじませる
④ 器にゴーヤ、揚げを盛り、生姜醤油をつけて食べる
パリパリの揚げの香ばしさと、ゴーヤのほろ苦さが大人味( ´艸｀)
揚げの食感が残るように、ゴーヤだけに軽く下味を入れています
ゴーヤと揚げを甘辛い煮汁で軽く煮つけてもおいしそう♪
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今日は ↑48位 と ↑59位 辺りにいます
最近、ちらほらブログで目にするのが、「ムコ多糖症」に関するバトン記事
9月2日の報道番組でとりあげられた、小児難病「ムコ多糖症」は
諸事情により長らく新薬が認可されなかったそうです
その新薬について、「10月早期の認可を目指す」
と舛添厚生労働相が同番組内で発言されたそうです
薬事・食品衛生審議会の答申前に、
厚労相がテレビで新薬承認に言及するのは異例のこと
頼もしい発言ですが、実際に認可されるまでは、
関係者の方は安心できないと思います
恥ずかしながら、私はこの病気も番組内容も知りませんでした
今のところ、私に子供はいませんが
将来、自分の子供や身内が難病にかかるかもしれないと思うと
今は実感はできなくても、やはり他人事ではないのだと思いました
バトンの趣旨である認可については、見通しがついたようですが
1日も早い認可の実現と、関係者の方への小さな励ましになれば・・・
そんな思いで、このバトン記事を紹介させていただきます
以下、テンプレを貼り付けますので、よかったらお持ち帰りください
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。
この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
追記
前回の記事内の以下の箇所を削除させていただきました。
「5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。」
”5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて･･･”とありますが、彼らは既に成人であるということです。
この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。そのような方達に「5～6歳の子が…」という表現が、どれだけの患者さんや、ご家族の方の心 中を傷つけてしまい、精神的苦痛を与えていたか･･･。内容を確認しないまま載せてしまいました。深くお詫び申し上げます。