昨日は重症筋無力症(mg)の治療のため、バンコク病院へ。
入り口から車椅子(ロットケング)を使ったから、病院の先生はびっくり。 更に悪くなったのか？と。
いやいや、病院が広いからロットケング使いましたと、説明。
ステロイドを20mg→30mgに増やしてみると、言われ了承。 骨粗鬆症の心配もあるが、ちょっと頑張ってみる。
昼は病院内のミシュラン支店へ。
味は旨いや。。
重症筋無力症(mg)その後
前回、病院行った際、ステロイド20mg/日を処方してもらって、明日で1ヶ月。 また、明日、病院行って来ます。 血液検査もやってもらい、炎症反応もチェックするつもりです。 午前中はまだましなのですが、キーボードを打つ手が震えてしまうこともあり、細かな作業が困難になってる感じです。
ブレインフォグ関連だと思います。 昼からはボーっとしてしまい、長椅子で横になってるのがいいです。
昨年春から突然、明日が動かなくなり、ベッドから起きられなくなって、更に夜は何故か疲れて寝るのが早い。
いろいろな治療にトライして、今はメスチノンとステロイド10mg→20mg(+ビタミン剤)1日一回
改善はゆっくりだが実感はある。
重症筋無力症(mg)経緯
中華鍼医院にきて、漢方薬を再購入。
飲むと、筋肉にパワーが入ります。
朝はかなり正常になりますが、夜は歩行つらいです。
まだ、ガンガン歩けるレベルではないが、気持ち元気になってきた。 知り合いは1週間で歩けるようになったという話だが、私もそろそろ大丈夫か？
日本の知り合いが重症筋無力症(mg)の治療として、ステロイドを処方してもらい、約1週間で歩行が可能になっということで、私にも知り合いから、恐れずにステロイドを試してみては？との話。 確かに日本のドクターもステロイドの使用はどうか？と勧められてた時期もあり、もしやこれで治るのでは？と考えました。 メカニズム的には免疫力異常なので、ステロイドで免疫力を弱めるというのは納得できます。ただ、ステロイドって過去の歴史からいい話を聞かないし、後遺症もあるという話だし、躊躇する薬ですわ。 骨粗鬆症、腹の動きが異常になったり。。
タイに戻る前に日本のドクターにステロイドを処方できないか？とお願いしたところ、まだ、ダメという話。 要するに薬はくれませんでした。メスチノンで様子を見る様に。。と。
で、そのままバンコクに戻り、バンコクでは大きく日本人御用達の病院へ。 ここのドクターにから簡単なテストをしてもらい(目の動きと腕、足の筋肉) やっぱりmgだと。
ステロイドの話をすると、今、タイでは2種類の方法で治療していると。その一つがそのステロイド。
タイでも多くの患者がアフターコロナで難儀しているとのこと。
今回、ステロイド10mgを1日1回服用する様に処置され、15日分薬が出ました。 この薬、薬価が非常に安く、一粒10円くらい。笑 なんだ？日本のドクターもさっさと出してくれればいいのに。
胃薬とビタミン剤も処方してくれた。
ステロイドは骨粗鬆症とビタミン不足を起こすらしい。
小さい方がステロイド5mg/粒
2023年5月頃より足が動かなくなり、病院にかかった。 mgと診断され薬の話をしたが、薬がないと言われ、タイで漢方による治療を実施。少し良くなったが、本当にゆっくりしか改善していかないので、いろいろと情報収集。 知人にmgの人がいたので、いろいろ聞くと少量ステロイドを1週間程度服用すると歩ける様になったという。
そこで、私の担当医にステロイドを処方してもらえないか聞いたところ、直ぐには処方出来ないという。 タイに戻っている間、何かあると問題なので、次に帰ってきてからという。。 タイの病院でもステロイドは処方してもらえると思うので、同じだと思うのだが。。
で、今回はメスチノン60mgを薦められ、タイに行ってる時に飲む分を処方してもらった。
ネットで調べるとmg用の薬のようだ。
少し期待。
重症筋無力症(mg)とはMuSK抗体が筋肉と神経の間にでき、脳からの情報が神経を通って、筋肉を動かすときに、この抗体が邪魔をして、筋肉が正常に動かない状況。
日本の病院ではCTスキャン、レントゲン、血液検査、筋肉反射試験などを実施。 消し込みして、最後に残ったのが、筋肉反射試験での反応が寝ていくというところ。寝るというのは、最初の筋肉反応と何回か電気を打ち込んだあとの反応が徐々に悪くなり、グラフ的に横になっていく感じ。
脳→神経→筋肉 この流れのうち後半に異常があると。
原因は何か？ Virusなどで免疫異常が起こり、自己免疫で抗体が出来て、それが支障になっているとのこと。 この様に理解しました。
歩こうにも足が反応しないのです。
今はタイで鍼治療により午前中は動くようになりました。
