強直性脊椎炎に限らず、希少難病おける病名および病態の社会的に認知は、重点課題として患者会を中心に取り組んでいるようだ。
しかし、一方で、強直性脊椎炎などという病気は、リウマチ性の疾患と言う範疇に入っているので、それほど特異な病気のだろうか。炎症が仙腸関節から始まり、背骨をいわゆるバンブースパインで固まっていく疾患ではあるが、特異といえばそうですが、炎症性疾患として捉えれば、それほど異端名病気でもないように思われるのです。
「強直性脊椎炎」病名及び病態の啓蒙をすることに、反対でもないが賛成でもない。どっちでもいいんじゃないかなと言う気がする。医師がこの病気を知らない事には多少の不安はあるが、知ったからといってどうっていう事もない様に思うし、リウマチ科の先生に知れ渡って行けば良いような気もするのです。
東京都で特定疾患難病に指定されているが、自分も東京在住で手続きをしたことはあったが一年ごとの書き換えで面倒になり、現在は更新していません。
かつては特定疾患の医療券をとれば、医療費は無料であったし、手続きも簡単だった。しかし、現在は手続きはやれレントゲンを出せだのいろいろ難しくなってきているし、出したとしても医療費も一部軽減されるだけで、余りメリットを感じない。
数ヶ月に一回しか病院にいかないものとしては、あんまり意味がないような気がするのです。
ところが、患者会は、「強直性脊椎炎」病名及び病態の啓蒙に大変熱心だし、更に特定疾患に関しても更に熱心に取り組んでいるようだ。患者会に目標が必要だろうが、しかし、見方によってはあまり意味の無い活動にも見えます。もちろん、啓蒙活動までは否定するつもりはありませんが、、、
強直性脊椎炎の治療は意外と特別なものはないし、全てリウマチの治療とほとんど重複しているのではないか。確かにＲＡとは違った治療を必要とすると言う先生もいますが、それもケースバイケースです。
早期発見もほとんど意味がないですね、早く見つかれば、「難病」そしりを受けるだけです。
ある程度進行してくれば、強直性脊椎炎の特有の症状、器官挿管や腰痛麻酔などのことが、ネックとなりますが、それ以外にはそれほど問題があるとは思いません。
医者に対しての啓蒙活動は、確かに有効と思われるが、それより、多くの患者が一人一人自分の病気の特徴をつかんでおく事は必要な事と思われます。それを医者に旨く伝える能力を身に着けておく事は大切なことではあります。
病気の啓蒙活動には、メリットもありデメリットもあります。
患者会はもちろん、啓蒙活動をつづけることに意義を感じて、そっちの方向に邁進していくべきなのだろうが、その事をデメリットとして感じてる患者がいる事を忘れてはなるまい。
全ての病気に病名が存在するというのは変だし、病名は一つの分類に過ぎない。分類が間違っている可能性だってあります。
典型的な強直性脊椎炎は存在するとしても、その他多くの微妙な病状には「強直性脊椎炎」が当てはまらない可能性さえあるのです。
ある友の会で知り合った患者がこういっていたことを思い出す「強直性脊椎炎」は「リウマチ」とはまったく違った病気なのだといいうことを力説していらした。この人のおっしゃることは、確かにあっているが、ある面で間違っていもいる。
医者から患者会から、強直性脊椎炎はリウマチとは違う疾患であるといように教わったという、これは完全なミスリードではないのか。リウマチが何をさすかは問題だが、リウマチ＝リウマチ性疾患として理解すれば、強直性脊椎炎は紛れもなくリウマチ性疾患の一つである事は間違いのないことです。
更に、自分自身の体験からも、「強直性脊椎炎」とう名前を挙げ、多くの人に伝え分かってもらいたいと努力もした、しかし、この病名ではなかなか理解してもらえ無い事が多かった。しかし、あるときから「リウマチ性の脊椎炎」と人に告げるように心がけるようになると、意外と多くの人に共感を覚えていただいた。同時になんだあ啓蒙活動って以外に簡単なことなんだとわかったのだ。
確かに強直性脊椎炎とは「強直性」とはまさに 病状を言い当てた旨いネーミングですが（個人的には好き）、この病名は残念ながら当事者以外の皆さんに病状、病態を理解してもらうということでいえば、理解し難い病名といえないか。そればかりか、リウマチと別の病気として捉えれ一歩間違えれば孤立する方向にさえあるのではないだろうか。
取りあえず「リウマチ」「リューマチ｣の社会的認知度は高いわけではあるので、その病名に乗っかっていく事が得策だろうおもっています。
強直性脊椎炎の社会的認知のための啓蒙活動は、もし必要だとしても、リウマチ性疾患の中の一つとして、啓蒙活動をするべきであるはずです。そうして、関節リウマチ（ＲＡ）と強直性脊椎炎（ＡＳ）を対比しながら、問題に当たっていくべきではないのかそんな気がします。