Hあみng(ハミング~humming )

2006年11月生まれの娘あみとの日々、私プルーン自身のことなど、いろいろ綴っていきます。
ハミングの綴りはhummingですが、ここでの名前をもじってタイトルに。ingは「み」の母音iを絡めて進行形の意味も込めました。

あみには、自閉症スペクトラム(アスペルガー症候群)の他にも多くの困難があります。
食物アレルギー(小麦、卵)はアナフィラキシーで死にかけたこともあります。学校へはお弁当を持っていっています。
アレルギー体質ということで、軽いアトピー、軽い喘息、軽い鼻炎と順番に発症して見事なアレルギーマーチが続いています。
軽い遠視。眼鏡をかけています。今後の経過で、眼鏡が不要になる可能性も。
日常生活に支障のない、軽い難聴。

食物アレルギーも、理解されにくい疾患で、いろいろ大変です。

その他の疾患も、「軽い」ものばかりですが、これだけ揃うと圧巻。いろいろ面倒です。

反対咬合もあるので、将来は歯列矯正も必要です。

そして。
ブログの筆者である母も、いろいろあります。
娘の育児疲れで、昔患ったうつ病が再燃しました。一時は家事育児を外注して寝込むほどでした。
慢性じんましん、軽い喘息、狭心症疑い。

更に、今まで、波瀾万丈なジェットコースター人生を送ってきました。降りたはずなのに、今度は更に激しいコースターに乗ってしまった気分です。

また、このブログの記事は、あみの就学後についてがほとんどです。
乳幼児期や、診断前後については、別のブログで記述していますので、興味のある方は、こちらもどうぞ。
アスペ娘とともに~~身勝手夫のあしらい方研究~~
まだ就学までのエピソードを網羅していないので、今後も時間があれば更新する予定です。

また、最近増えてきた、このブログでの夫に関する記述も、もう一つのブログでの夫に関する記述も、大人の発達障害者に対する侮辱や非難と受け取られるかもしれない部分があるとは思います。しかし、これらはすべて、「検査も診断も受けていない、私の夫個人」に向けたものであり、診断を受け、真摯にご自身の特性と向き合っておられる、発達障害をお持ちの方について、非難したり侮辱したりする意図がないことを、ご理解いただれば、と思います。



テーマ:

5月23日(火)、アレルギー外来へ行った。

 

定期受診と、頑張った血液検査の結果を聞くために。

 

小麦の数値が、少し下がっているので、少量から、負荷試験をしてみようかということになった。

 

5月下旬の今、当然のことながら、夏休みの予約はいっぱい。

 

たまたま、来週の火曜、5月30日(火)だけが空いていて、急遽、その日に負荷試験を行うことになった。運動会の予備日だけれど、運動会当日の27日(土)の天気は悪くなさそうだから、大丈夫でしょう。

 

この日を逃すと、次のチャンスは9月11日。ずいぶん先になるし、どっちにしても、学校は休まなければならない。

 

娘はパンで負荷試験をしたいと言ったけど、前回の負荷試験の結果から見て、ごく少量から始めなければならないので、パンでは無理というのが主治医の判断。前回同様、うどんで行うことになった。

 

今回は、0.5gから開始して、合計2gまで食べられるかどうかテストする。

 

冷凍のうどんをレンジで加熱して持って行く。めんつゆも。

 

負荷試験は、今回で4回目。2回は卵。小麦は2回目。

 

今回の分量を食べて症状が出るようだと、経口免疫療法は、始めることができない。

 

症状が出るのも怖いし、経口免疫療法ができなくなるのも悲しい。順調に負荷試験をクリアできるといいな。

 

負荷試験は、朝、8時半集合。平日は、6~8名(土曜は10人)が一緒に実施するという。前回のときは、4組くらいだったし、月曜にしか行っていなかったのだけど、ずいぶん増えたんだなぁ。

 

日帰り入院とはいえ、持って行くものがとても多い。万一の時に備えて一泊分の入院セットも必要。準備がめんどくさーい。

 

30分毎に、少しずつうどんをたべ、経過を診察してもらうことを何度か繰り返した後、更に2時間経過後の診察を受けて、病院の昼食を食べて終了になる。

 

その間、母子ともに暇~。9時ごろから、退院予定の15時まで、どうやって過ごそうか。

 

娘は、YouTubeかHulu(2週間の無料お試し期間で解約するのを忘れて、有料継続中)を見たがるだろうし、私は私でツイッターとかしたいから、タブレット一つでは足りないー。

 

因みに私はスマホを持っていない。

 

夫がずっと前から、スマホを買い替えたいと言いつつグズグズ数ヶ月悩んでいるから、この際、買い替えてもらって、古い端末をWiFiで使うようにしたいと頼んだら、考えておくって。

 

それよりも、私のタブレットを買い替えたら、とも言われたけど。

 

確かに、ほしいって言ってたんだよね、私も。画面の反応がおかしくなることがしょっちゅうになってきたし、MicroUSB端子はいかれてるし、バッテリも寿命が近づいているらしく、充電が一日外出しているとギリギリしか持たないし。Nexus 7 2013だから、4年近く使っているし。

 

このところ、私もよくがんばってるから、このくらいの買い物はしてもいいかな~。

 

買い物といえば、本当は、洋服を買わなければならないんだった。でも、こっちの買い物は、面倒で嫌なんだよね。服が欲しくないわけではないんだけど。たいていのものは、ネットで買っても平気なんだけど、洋服だけはまだ抵抗があるし。

 

デジタルガジェットの買い物は好き(滅多にできないから?)なのに、普段の買い物は大嫌い。若い頃は、よくお店を渡り歩いて、好みの洋服を探すとかしてたんだけどな。

 

とにかく、暇つぶしグッズも必要。この際だから、ちょっとタブレットを検索してみようかな。

 

それはともかく、無事、負荷試験がうまくいきますように。

あ、その前に、土曜に運動会ができますように。本人は、運動会に行きたくないと言ってるけど。

 

 

 

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